大约有200项符合查询结果，库内数据总量为727,116项。（搜索耗时：0.0703秒） [XML]

41. 唯一药物即将退出中国：罕见病患者遇到罕见时刻 [100%]

...药。药方给出的说法是，由于世界战争局势和疫情等不可抗力，赠药从进口到审批检测的流程十分缓慢。 这一次停药将近5个月，与上一次不同，张玉清隐隐约约觉得小希的体能开始下降了，身体状况和持续用药时有差别。她只好一遍又一遍地询问药方，到底什么时候能用到药。 端端从2022年3月24日开始用药，2022年8月，药方以相同的理由向王其表示赠药库存不足，但...

标签: 发布日期:2023-06-07 11:12:15 Catid:1830 Status:6

42. 罕见病SMA患儿现状：等药续命，一针70万，一年打3针，需终生使用，家属盼用药纳入医保 [100%]

...儿子一次次打点滴，扎了头扎手，扎了手扎脚，抽血化验，哭的歇斯底里的时候，瞿琳利内心十分煎熬。“如果可以，妈妈想替你熬这一切”。 瞿琳利之后了解到，儿子所患的SMA逐渐使呼吸功能退化，导致呼吸衰竭，并最终死亡。 而目前已知的特效药中，只有一支进口的SMA精准靶向治疗药物——诺西那生钠，对毅毅的这种病有用。但当得知这样一支药要...

标签:SMA患儿 罕见病 医保 发布日期:2020-07-18 12:58:27 Catid:1830 Status:6

43. 南宋景德镇窑青白釉刻花莲荷纹鼎式炉 [100%]

...独具、刻意求工的瓷塑佳作。蟾宫折桂，比喻考中进士，用三足蟾蜍来做文房中的水盂，可谓十分贴切。 展出南宋景德镇窑青白釉捏塑大口蟾蜍形三足瓷水盂南宋景德镇窑青白釉刻花莲荷纹鼎式炉南宋龙泉窑青釉斜直腹斗笠瓷碗南宋龙泉窑青釉刻花莲瓣纹瓷碗南宋龙泉窑青釉兽耳衔环直口深弧腹鼎式瓷炉南宋龙泉窑青釉弦纹扁鼓腹长颈盘口小瓷瓶1991年发掘现场

标签: 发布日期:2018-08-09 10:15:00 Catid:495 Status:6

44. 又一噩耗传来！美国出现消失20年的传染病，专家：恐已扩散 [100%]

...严重者会感染心脏瓣膜造成生命危险。专家指出，该疾病非常罕见，而且感染症状与其他疾病十分相似，容易出现误诊的可能。 加上新冠肺炎全球肆虐，大家的注意力都在新冠疫情上面，...

标签:新冠肺炎 发布日期:2020-07-29 05:08:23 Catid:1855 Status:6

45. 攻克“世界罕见的难” 引汉济渭秦岭输水隧洞全线贯通 [100%]

...水对象的用水，惠及1400多万人 得知秦岭输水隧洞贯通，对水有着特殊感情的寇宗武老人十分激动。 “打了10年左右能把这个打通，太不容易了。”今年已经82岁高龄、曾担任陕西省水资源管理办公室主任的寇宗武说。 水是生命之源。陕西地跨黄河、长江两大流域，但水资源分布却极不均衡。秦岭以南的陕南地区，水资源丰盈，占全省水资源总量的七成多...

标签: 发布日期:2022-03-07 09:26:53 Catid:565 Status:6

46. 荆门二医： 刻苦钻研疑难病症 纠正26年“贫血”怪症 治愈罕见“希恩综合征”患者 [100%]

...制并日渐好转。换句话说，此类疾病的治疗并不难，尽早的正确诊断及以激素为主的精准治疗十分重要。 回访间隙，村民听说治好张女士被多家医院放弃的“怪病”的荆门二医专家来了，有的拿着检查结果，有的直接撩起衣服，围着张华主任和向鹏月医生，你一言，我一语……一场小型的义诊在张女士家门前展开…… 原定下午5点可以结束的回...

标签:荆门二医 发布日期:2018-12-10 10:08:47 Catid:565 Status:6

47. 拉萨天空出现“七彩祥云”奇观 [100%]

...。层层云朵色彩斑斓，犹如变形散落的彩虹，在蓝天的映衬下，仿佛一幅美丽的油画，呈现出十分魔幻的效果。    记者在拉萨街头采访发现，多数人从未见过这样的奇观。由于非常罕见，不少路人纷纷驻足观赏，发出惊叹和疑惑，并拍照录像，发布到微信朋友圈。整个过程持续了约半小时左右。    拉萨市气象局高级工程师李文华分析说，天...

标签: 发布日期:2017-12-05 01:01:50 Catid:478 Status:6

48. 成都机场大雾致1.5万旅客滞留 所有航班顺延5小时 [100%]

...的最高预警。    从早晨6时至9时的3个小时中，仅起飞离港13个航班，不及平时十分之一，接近停航关闭状态；到中午11时22分全面恢复航班运行。截至中午12时，成都机场取消航班达44个，延误出港航班数量增至185个，执行航班仅有115个架次，仅占全天航班量的13%，还有775个航班尚未执行，滞留的旅客出行人数增至1.5万人次以上。今早发布的大面积航班延误黄色...

标签: 发布日期:2017-12-04 08:01:50 Catid:478 Status:6

49. 深圳市第二医院完成华南首例骨盆巨大肿瘤保肢切除术 [100%]

...院泌尿外科检查才发现右半骨盆内长满了软骨肿瘤，大小与排球相当。如此大的肿瘤在临床上十分罕见，在深圳市第二医院骨科团队的努力下，成功为患者切除巨大肿瘤，并特制人工半骨盆重建腰骶钉棒系统，这在华南地区尚属首例。目前，患者术后康复良好，数个月后可恢复行走。 据了解，骨盆肿瘤，曾一度被称作外科医生不敢碰触的禁区。因为肿瘤紧贴着肾脏、坐骨...

标签: 发布日期:2018-07-03 05:30:38 Catid:565 Status:6

50. 润贝舒UNBESO 助力 “看见・自己” 杨舒珺 & 蝴蝶宝贝联合画展成功举办 [100%]

...来自湖南长沙的黄醒醒家庭，来自安徽蚌埠的沈易航家庭。李茜缘家庭居住在云南山区，交通十分不便，此次跨越千山万水来到上海其难度是普通人难以想象的。来自黑龙江的“蝴蝶宝贝”赵心怡由于身体和路途原因无法到场，但是她 与母亲崔丽杰共同创作的爱心画作让我们看到了属于她的生命之光。 每一笔都是生命的力量 此次画展展出了十多...

标签: 发布日期:2025-05-13 02:41:05 Catid:1940 Status:6

相关搜索:

罕见 罕见的 罕见病叙事 关注罕见病 冰桶挑战十周年再出发 十分 十分高