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1. “罕见的拥抱” [100%]

2月23日，一名小朋友在北京比如世界与“罕熊”拥抱。 当日，在国际罕见病日即将到来之际，罕见病卡通形象“罕熊”走上北京街头与人们拥抱。“罕熊”取“罕见”和“熊抱”之意，是病痛挑战基金会“罕见的拥抱”2019罕见病科普宣传活动的罕见病卡通形象，它将通过短视频、网络传播、落地活动等互动形式，让公众走进罕见病病友的世界，增加对罕见病和罕见病群...

标签: 发布日期:2019-02-24 01:27:38 Catid:493 Status:6

2. “冰桶”解冻罕见病 纳入医保待破题 [100%]

...月中下旬，一场名为“冰桶挑战赛”的网络慈善活动风靡全球，一时间，一种少有人知的罕见病——肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻人”才被大家所熟知。与此同时，罕见病难得地走出被忽视和遗忘的角落，站在了公众关注的目光之下。半个月后，“冰桶挑战赛”的热度逐渐散去，而罹患各种罕见病的不幸人士的病痛和生活仍要继续。中国经...

标签:罕见 药物 医保 治疗 研发 发布日期:2014-09-07 04:49:12 Catid:565 Status:6

3. 如何治疗越发不罕见的“罕见病”？人工智能等核心技术成开发创新药的关键 [100%]

国内罕见病患者的数量非常庞大，“完善罕见病综合保障体系，是保障患者健康权、生存权的迫切需要，也是实施健康中国战略的必然要求。”由于中国人口基数超过13亿，在中国已形成了罕见病不罕见的特殊局面。“人工智能、基因科技和精准医学等科技为科学家和临床医生加强对罕见病的理解和认识，开发创新性的诊断和治疗方案提供了强大的方法和工具。”在昨日松...

标签: 发布日期:2018-09-15 12:48:23 Catid:478 Status:6

4. 首届罕见病合作交流会在京隆重开幕 多方共同倡议支持罕见病群体 [100%]

中国发展网张皓宇、记者安然报道：近日，由病痛挑战基金会主办的2019首届罕见病合作交流会在京隆重开幕，本届交流会由中国罕见病联盟作为指导单位，由中国研究型医院协会罕见病分会、北京医学会临床药学分会、北京协和医院和8家罕见病病友组织协办，卫健委药政司副司长张锋为大会致辞。 这场为期两天、规模空前的行业盛会，来自政府、医院、科研、企...

标签:罕见病 发布日期:2019-07-10 03:17:53 Catid:1159 Status:6

5. “中国罕见病联盟”在京成立 [100%]

...p>中国发展网首席记者 海霞报道 2018年10月24日，旨在整合罕见病防治资源 提升罕见病诊治能力的“中国罕见病联盟成立大会暨第一次学术会议”在北京协和医院举行，会议还同时举行了《中国第一批罕见病目录释义》新书首发仪式。中国科学院院士、北京协和医院院长赵玉沛，国家卫健委医政医管局局长张宗久，体改司司长梁万年，...

标签:罕见病 协和医院 发布日期:2018-10-29 09:24:12 Catid:1159 Status:6

6. 第18个国际罕见病日：关注超级罕见病探索多元化保障机制 [100%]

新华网北京3月1日电（吴起龙）今年2月28日是第18个国际罕见病日，主题为“More than you can imagine”（不止罕见），旨在呼吁社会关注罕见病群体的多样性与潜力。随着罕见病日的到来，罕见病话题再度成为焦点，尤其是超级罕见病（在罕见病中患病率或发病率极低的一类疾病）患者的保障问题引发广泛讨论。 近年来，我国罕见病保障体系建设稳步推进，社会各界...

标签: 发布日期:2025-03-03 02:57:38 Catid:2179 Status:6

7. 凝聚百万分之一的心声，构建超罕见病可持续发展的中国模式——2025罕见病论坛发布超罕见病IP标识 [100%]

2025年3月29日，紧随第18个国际罕见病日，以“呐罕·无界”为主题的2025年罕见病论坛（以下简称“论坛”）在山东省济南市举办。此次论坛由中国人体健康科技促进会主办，汇聚了医疗机构、专家学者、患者组织及社会爱心企业代表等多方力量，致力于打破边界，进一步探讨罕见病的可持续保障，规范罕见病的筛、诊、治、管、研，以期实现我国的罕见病防...

标签: 发布日期:2025-04-02 04:23:28 Catid:1940 Status:6

8. 2025罕见病论坛发布超罕见病IP标识 [100%]

3月29日，紧随第18个国际罕见病日，以“呐罕·无界”为主题的2025年罕见病论坛（以下简称“论坛”）在山东省济南市举办。此次论坛由中国人体健康科技促进会主办，汇聚了医疗机构、专家学者、患者组织及社会爱心企业代表等多方力量，致力于打破边界，进一步探讨罕见病的可持续保障，规范罕见病的筛、诊、治、管、研，以期实现我国的罕见病防治体...

标签: 发布日期:2025-04-02 03:29:34 Catid:2179 Status:6

9. 罕见病患者“药”在何方？乐城罕见病中心为你带来新的希望 [100%]

关注罕见病，不只这一天 每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。国际罕见病日由欧洲罕见病联盟(英文简称：EURORDIS)和超过65个国家和地区的患者组织于2008年联合发起成立，旨在这一天让罕见病话题成为全社会、全世界关注和讨论的焦点，共同推动罕见病工作的开展。今年的主题是“Share Your Colours”(点亮你的生命色彩)。

标签: 发布日期:2024-02-29 12:47:38 Catid:1940 Status:6

10. 摸底中国罕见病基数，破诊断难题——金域医学荣获广东省科技进步一等奖 [100%]

...道 3月25日，全省科技创新大会在广州召开，大会颁发了2019年度广东省科学技术奖。凭借在罕见病诊断领域的技术优势，第三方医检行业领军企业——广州金域医学检验集团股份有限公司的研究成果《罕见病实验诊断关键技术创新与规模应用》荣获广东省科技进步一等奖。这也是广东省首家获得科技进步一等奖的第三方医检机构。 该研究通过对生命组学单一技...

标签:罕见病 发布日期:2020-03-26 11:10:45 Catid:1828 Status:6

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