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31. 北京正建立罕见病病例登记系统和病人数据库 [100%]

　　京华时报讯(记者龚棉)昨天，2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露，北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库，尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。　　王琳介绍，中国目前所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地所提供的资料。“而国内到现在也没有对本国进行过罕见病流行病学调...

标签:北京 调研 病例 发布日期:2014-09-22 04:04:45 Catid:565 Status:6

32. 罕见病专项救助资金启动 沪上医院将首设专门病床 [100%]

昨天，在由市罕见病防治基金会、市红十字会、市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会、市医学会罕见病专科分会主办，上海儿童医学中心承办的第9届国际罕见病日“让我们一起倾听罕见病患者的心声”主题活动中，罕见病患儿用演讲、朗诵、歌曲与肢体动作表达出互帮互助、自强不息的精神与心声，希望得到社会关注。 市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟揭...

标签:沪上 病床 专项 资金 医院 发布日期:2016-02-29 11:11:43 Catid:496 Status:6

33. 诊疗水平再提升！全国罕见病诊疗协作网医院达419家 [100%]

新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，涵盖全国所有省份，显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。 罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是比较突出的公共卫生问题。2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医...

标签: 发布日期:2024-10-20 09:40:04 Catid:1830 Status:6

34. 到2026年底全国省级层面均应开设罕见病门诊 [100%]

...2026年底前，各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团均应当至少依托1家省属及以上医院开设罕见病门诊，辖区内300万人口以上的地市均应当至少依托1家医院开设罕见病门诊，安排相关专科医师坐诊，提供规范的罕见病诊疗服务。 这份由国家卫生健康委办公厅、国家中医药局综合司近日联合印发的《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》，从强化罕见病预防、推进罕...

标签: 发布日期:2026-10-16 11:24:37 Catid:2179 Status:6

35. 300台呼吸机援助启动，四方联合破解罕见病患者“呼吸困境” [100%]

8月25日，阿里巴巴公益、阿里健康公益联合蔻德罕见病中心、瑞思迈（ResMed），正式发起"呼吸有依"罕见病关爱行动，计划在未来一年内向面向脊髓性肌萎缩症（SMA）、渐冻症（ALS）、重症肌无力（MG）、杜氏肌营养不良症（DMD）、特发性肺纤维化（IPF）等以呼吸功能受损为核心的罕见病患者提供300台无创呼吸机及全周期配套支持，并通过专家支持、患者培训与长期随访，构...

标签: 发布日期:2026-08-28 03:06:32 Catid:1940 Status:6

36. 罕见的拥抱 [100%]

...，参与演出的病友和家属在彩排。2月27日晚，在北京天桥艺术中心小剧场，一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属，在两位导演的指导下，经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排，将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变，目前国际确认的罕...

标签: 发布日期:2019-03-01 01:29:57 Catid:493 Status:6

37. 不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保 [100%]

新华社记者李恒、徐鹏航 这是又一次对我国罕见病患者“药篮子”的全面升级—— 近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。 罕见病，因其极低的发病率、有限的患者人数、高昂的药物研发成...

标签: 发布日期:2024-12-08 03:05:13 Catid:565 Status:6

38. 山西鼓励和推动11所罕见病诊疗协作医院加大罕见病用医疗器械配备和使用力度 [100%]

...rong>中国发展网讯记者郭建军报道 “目前全省有11所医院是全国罕见病协作网成员单位，下一步我们将采取有效措施，鼓励和推动罕见病诊疗协作医院加大罕见病用医疗器械配备和使用力度。”6月12日上午，省政府新闻办举行新闻发布会，省卫生健康委副主任李新华介绍对于保障罕见病用药的具体举措。 ...

标签:罕见病 发布日期:2025-06-13 08:58:08 Catid:1830 Status:6

39. 卫健委：罕见病病例要做信息登记 [100%]

...网讯 据国家卫建委消息 近日，国家卫生健康委办公厅发布《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》及《中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案》。《通知》指出，罕见病诊疗协作网成员医院应从今年11月1日开始病例信息登记工作，鼓励非协作网成员医院开展信息登记工作。 据介绍，高误诊率、高漏诊率、用药难，是罕见病诊治...

标签:信息登记 发布日期:2019-10-18 08:05:48 Catid:565 Status:6

40. 国家卫健委：做好罕见病防治工作对建设健康中国意义重大 [100%]

国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕见病大会上说，根据有关机构数据，我国有各类罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。 马晓伟说，国家卫健委会同相关部门印发了第一批罕见病目录，明确了我国罕见病的概念和病种范围，划定了管理范畴；组建全国罕见病诊疗协作网，建立了协作网内罕...

标签:罕见病 医改 发布日期:2020-10-25 08:29:56 Catid:1830 Status:6