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21. 第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙开幕 中信湘雅助力打造“罕见病综合防控”长沙模式 [100%]

2023年9月8日-10日,以“罕路同行,湘约未来”为主题的第十二届中国罕见病高峰论坛(下称“高峰论坛”)在长沙举办。此次高峰论坛由蔻德罕见病研究中心(CORD)、中南大学湘雅医院、中信湘雅生殖与遗传专科医院共同举办,旨在加强对罕见病的关注与研究,促进罕见病领域的交流与合作。

标签: 发布日期:2023-09-11 07:56:46 Catid:1940 Status:6

22. 国务院为2000多万患者减负 下月起首批21个罕见病药品减按3%征增值税 [100%]

...院总理李克强主持召开国务院常务会议，部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，并决定对罕见病药品给予增值税优惠。 其中在罕见病方面，会议指出，要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。 这是药品领域迎来的又一次减税利好。此前，...

标签:抗癌药 发布日期:2019-02-12 08:45:26 Catid:565 Status:6

23. 遗传性罕见病综合防控有了新模式 [100%]

罕见病种类超过8000种，尽管单一病种发病率低，但罕见病种类多，总体人群患病率超过1%，并有约80%的罕见病与遗传缺陷有关。与遗传有关的罕见病被称为遗传性罕见病，这类罕见病的病情复杂，易导致患者身体机能受损、生活质量下降，甚至危及生命，给患者及其家庭和社会带来严重经济负担。 遗传性罕见病诊断难、耗时长、干预滞后。在我国部分医疗资源不足地区...

标签: 发布日期:2025-10-27 03:47:21 Catid:2179 Status:6

24. 新增7种罕见病用药纳入医保 为流逝的生命按下减速键 [100%]

...用散（商品名：艾满欣）进入国家医保了，成交价格是3780元/支。”不久前听到这个消息，罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者王炎和许多病友一样感到振奋和开心。 让王炎和其他SMA患者感慨的不仅仅是更低的药价，还有更多的用药选择。此前，同样用于治疗SMA的药物诺西那生钠注射液从最初上市的70万元/针，经过2021“国谈”后以3.3万元/针左右的价格进入医保目...

标签: 发布日期:2023-02-14 08:42:57 Catid:1830 Status:6

25. 国际罕见病日 多位艺人助力小红花日公益计划 [100%]

“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮孩子”......这些美丽的名字背后,是罕见病患者的伤痛。2月28日是国际第16个罕见病日。在这一天,Angelababy杨颖首次携手腾讯公益、QQ浏览器、中国慈善家杂志,发起“罕见病特别关爱计划”,Angelababy也有了一个新的身份——罕见病关爱大使。 Angelababy表示,“让慈善成为一种习惯”是她一直以来坚信的慈善理...

标签: 发布日期:2023-02-28 03:17:07 Catid:1940 Status:6

26. 关爱生命 重燃希望之光 [100%]

...1452.png" border="0" width="600" alt="关爱生命 重燃希望之光 —— 北京亦城合作发展基金会2023年罕见病科技公益年会" title="" height="332" /> 目前，我国罕见病患者群体约有2000万左右，罕见病面临诊断难、可用药物少、进口药物贵、研发不足等问题，长期以来，严重困扰社会、家庭和患者。 2021年，北京亦城合作发展基金会(以下简称“亦城基金会”)特别设立瑞希罕...

标签: 发布日期:2023-03-13 04:46:29 Catid:1940 Status:6

27. 聚焦罕见病全链健康管理，轻松集团健康科技点亮罕见人生 [100%]

罕见病是对一类患病率极低、患者总数少的疾病的统称。通常因为诊断率较低,难以统计患者的准确数量。据《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示,全球目前已知的罕见病超过7000种。虽然每种疾病的患者人数并不多,但数千种罕见病影响人数却非常庞大,全球罕见病患者已超过3 亿,其中我国大约有近2000万患者与罕见病作斗争。

标签: 发布日期:2023-03-01 12:47:35 Catid:1940 Status:6

28. 罕见病救治缺法缺钱缺药 专家建议纳入医保体系 [100%]

...亲显得十分紧张和憔悴。 　　主治医生告诉记者，安生得了一种叫做“戈谢病”的罕见病，全上海只有5例。患者到现在还没有决定接受治疗是因为一旦开始就要终身用药，也意味着这个家庭一年将背负高达两三百万元的药费。 　　业内专家表示，我国罕见病总患病例数虽然约有1600多万，但全球6000多种罕见病，也只有1%有有效治疗方案。由于罕见病未被列入医...

标签:罕见 药物 企业 安生 上海 发布日期:2014-09-12 09:55:18 Catid:565 Status:6

29. 佛山市全国率先新规将罕见病纳入医疗救助范围 [100%]

...规定，佛山市重点医疗救助对象在定点医疗机构就医，医疗费用救助比例最高可达100%；将国家罕见病目录中的罕见病纳入医疗救助范围，为罕见病患者带来实实在在的帮助。此外，《办法》还实现了救助对象、救助标准、救助服务的市级规范统一，使佛山市成为在省内率先建立基本医疗保险和医疗救助统一衔接的地级市。 重点医疗救助对象救助比例最高达100%

标签:医疗救助 医疗保险 发布日期:2020-04-02 09:45:05 Catid:565 Status:6

30. 北京正建立罕见病病例登记系统和病人数据库 [100%]

　　京华时报讯(记者龚棉)昨天，2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露，北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库，尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。　　王琳介绍，中国目前所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地所提供的资料。“而国内到现在也没有对本国进行过罕见病流行病学调...

标签:北京 调研 病例 发布日期:2014-09-22 04:04:45 Catid:565 Status:6