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121. 汇聚多方力量！第六届中国婴儿癫痫性痉挛病友大会隆重召开 [100%]

...8/20250628101954_841.jpg" border="0" alt="" style="max-width: 600px; vertical-align: middle;" /> 聚焦亟待关注的罕见病 婴儿癫痫性痉挛综合征是一种较为罕见的儿童癫痫综合征，于2023年9月被国家纳入第二批罕见病目录。据悉，90%的患儿在一岁以内发病，该病以特殊的“点头拥抱样”发作为典型特征，同时伴有脑电图高度失律表现。由于发作症状的特殊性，早期往往难以被家长及时...

标签: 发布日期:2025-06-30 03:23:28 Catid:1940 Status:6

122. 128种高价药进拟谈判名单 涉及癌症、罕见病等治疗 [100%]

...品因滥用明显等原因被调出。此外，目前已确定了128个拟谈判药品，治疗领域主要涉及癌症、罕见病等重大疾病，与企业谈判成功的药品将被纳入目录中。 150种药品因滥用明显等原因被调出目录 本次药品目录调整是国家医保局成立后首次全面调整，也是自2000年第一版药品目录以来对原有目录品种的一次全面梳理。 从常规准入的品种看，调整前后...

标签:高价药 癌症 罕见病 医保 发布日期:2019-08-21 08:14:40 Catid:565 Status:6

123. 包含多款罕见病药 343种药品通过医保药品目录形式审查 [100%]

...感神药”奥司他韦干混悬剂以及脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物利司扑兰口服溶液用散等多款罕见病药物。 国家医保局7月曾表示，今年没有对罕见病药物设置“2017年1月1日后批准上市”申报医保目录的时间限制。早在今年启动医保目录谈判工作时，国家医保局就明确，医保目录会向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。 国家医保局表示，医保药品目录调整...

标签:罕见病药 发布日期:2022-09-19 10:43:50 Catid:566 Status:6

124. 2022年，这些孩子迎来了新生！ [100%]

...正在给患儿注射诺西那生钠。受访者供图 脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。这一疾病在中国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000。诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物，2019年上市，价格较为高昂，且需长期注射。 2021年12月，在经过多轮谈判后，70万元每针的诺西那生钠以3.3万元每针的价格进入新版医保目录。 作...

标签: 发布日期:2023-01-04 10:38:42 Catid:1830 Status:6

125. 西安发现北宋孟氏家族墓地，出土罕见耀州窑青釉瓷器 [100%]

...60余件组耀州窑青釉瓷器最为精美。这批青瓷绝大多数保存完整，器类组合明确，部分器型殊为罕见，为研究北宋耀州窑器物类型、烧造工艺以及瓷业发展等提供了重要实物资料。 梅瓶。陕西省考古研究院供图 5座墓葬均...

标签:孟氏家族墓葬 北宋孟氏家族墓地 发布日期:2020-11-17 08:50:52 Catid:1830 Status:6

126. 苹果回应“歪曲门":极其罕见，只有9名客户投诉过这一问题 [100%]

...。　　苹果26日就用户对新款iPhone弯曲的吐槽进行辩护，称出现弯曲现象的iPhone“极其罕见”，投诉这一问题的只有9名客户，其智能手机的生产符合业内最高标准。　　苹果发表声明称，只有9名客户向公司投诉iPhone 6 Plus弯曲问题。发言人穆勒(Trudy Muller)在声明中说，“iPhone 6和iPhone 6 Plus符合或超过我们所有的质量标准，在日常使用中不会出现任何问题。&rdqu...

标签:苹果 发布日期:2014-09-26 06:58:35 Catid:497 Status:6

127. 罕见的三峰结构！“中国天眼”首次发现新快速射电暴，来自85亿年前宇宙深处，成因至今不明 [100%]

...eba9d382e07a18bfb37" /> 新快速射电暴展现出罕见的三峰结构，中国科学院国家天文台供图 值得一提的是，这个新快速射电暴展现出罕见的三峰结构，该结构一般在重复暴发的快速射电暴中比较常见，预示着它可能会是一个重复暴发源。朱炜玮说，“我们正在跟进观测，试图检验这种可能。已知快速射电暴...

标签:中国天眼 快速射电暴 发布日期:2020-05-15 11:31:47 Catid:1830 Status:6

128. 北京法院罕见连续公开民告官案 政府均败诉 [100%]

...“内部通报”，很少会向社会公开。此次法院连续公布4起区政府败诉案件，在过去实属罕见。　　本报讯(记者李罡)按照最高院从今年1月1日起，符合条件的判决书要全部上网公开的要求，过去较难向社会公开的政府败诉判决书也将放到网上晾晒，促进政府机关依法行政。北京青年报记者昨日在北京法院审判信息网上看到，北京市一中院近日连续公开了4起区政...

标签: 发布日期:2014-02-11 06:45:41 Catid:565 Status:6

129. 京津冀罕见高温破极值 华北黄淮“炙烤”天气持续 [100%]

...，上述地区的高温天气30日仍将持续。　　5月26日开始，中国华北中南部、黄淮等地遭遇罕见高温天气。截至5月29日14时，北京、天津、河北中南部、山西中部、山东、河南等地出现35℃以上高温天气，北京南部、河北南部局地达到40℃以上。　　中央气象台首席预报员马学款表示，北京、天津以及河北等地35℃以上高温面积约为37万平方公里。根据14时的实况信息，北...

标签:高温 天气 北京 预警 华北 发布日期:2014-05-30 06:05:49 Catid:25 Status:6

130. 填补收藏序列空白 两件罕见青铜重器入藏上博 [100%]

...———兽面纹方觚和信成侯鎏金方壶近日入藏上海博物馆。这两件方形青铜重器殊为罕见。其中商代晚期的兽面纹方觚，器型独特，弥补了上博收藏序列的空白；另一件信成侯鎏金方壶，主人是刘邦部将郦商，为研究西汉的历史提供了珍贵的证物。它们均来自香港已故收藏家朱昌言家属的慷慨捐赠，上博将于5月上旬举办入藏仪式。 朱昌言与上海渊源颇深，上世...

标签:青铜器 鎏金 方壶 上博 发布日期:2018-04-26 12:01:00 Catid:495 Status:6

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