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61. 5G+天翼云：走出“罕见病”诊断新出路 [100%]

...有效的治疗、治愈方法。 2018年5月11日，国家卫生健康委员会等部门联合制定了《第一批罕见病目录》，进行性肌营养不良也被收录其中。 据了解，我国每年新增的出生缺陷患儿数量高达九十万。罕见病约占人类疾病的10%，而其中约80%的罕见病均源于遗传缺陷，且绝大多数没有有效的治疗方法。国内各大医院、医疗机构都在罕见病和出生缺陷防治方面努力着，中国福...

标签: 发布日期:2019-10-24 02:04:00 Catid:1830 Status:6

62. 点亮生命色彩！尿素循环障碍国际罕见病日特别活动期待你的参与 [100%]

每年2月的最后一天是国际罕见病日。今年的主题是“Share Your Colours”(点亮你的生命色彩)。 为了更好地服务尿素循环障碍的患者家庭，推动疾病管理水平提升，增强患者疾病管理意识，由北京病痛挑战公益基金会、尿素循环障碍之家联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心特发起的“点亮生命色彩”关爱尿素循环障碍国际罕见病日特别活动将于2月26日举办。

标签: 发布日期:2024-02-23 04:28:19 Catid:1940 Status:6

63. 唯一药物即将退出中国：罕见病患者遇到罕见时刻 [100%]

...a;)，是目前世界上唯一获批用于治疗黏多糖贮积症IVA型(MPS IVA)的特效药。2019年7月，小希确诊该罕见病。医生告诉张玉清，在不进行干预治疗的情况下，女儿可能会在10岁左右全瘫，30岁左右离开人世。 张玉清几乎用尽全部力量，才把药送到女儿面前。由于药价昂贵，她曾经在世界范围内找仿制药。但该药为大分子生物制药，几乎没有低价仿制的可能性。2020年年末，她跟...

标签: 发布日期:2023-06-07 11:12:15 Catid:1830 Status:6

64. 原标题：欧美多国现罕见儿童炎症综合征 或与新冠病毒有关 [100%]

中新网5月15日电 据英国广播公司(BBC)报道，最近，英美出现了罕见儿童炎症综合症病例，引起医学界关注。欧洲其他国家也有类似的儿童病例，有些儿童出现的症状类似于中毒性休克和川崎症。医生认为，这些炎症病例有可能与新冠病毒有关。 英国约有100名儿童“中招” 在英国，大约有100名儿童出现这种情况，其中大多数儿童没有出现严重的肺...

标签:新冠肺炎 新冠病毒 儿童 发布日期:2020-05-15 02:01:37 Catid:565 Status:6

65. 126种新药进医保 覆盖罕见病等多个领域 [100%]

...o;记者彭韵佳、温竞华、林苗苗 经过为期4天的168场谈判和竞价，126种新药进入医保，涉及罕见病、抗肿瘤、慢性病等多个治疗领域。新版国家医保药品目录有哪些看点？将对百姓用药产生哪些影响？“新华视点”记者采访了有关专家。 11月20日，2023年国...

标签: 发布日期:2023-12-14 10:10:57 Catid:1830 Status:6

66. 多种罕见病创新药物和疫苗亮相 [100%]

...将举行的首届中国国际进口博览会非常期待。 赛诺菲是慢性病和疫苗领域的领军者，以及罕见病领域的先行者。迄今为止，赛诺菲已经为中国引入40余种高质量的创新药物和疫苗产品，覆盖了中国十大致命疾病中的七种。同时，受益于国家新政，赛诺菲还在不断加速新药研发和引进，预计到2025年至少将迎来16个新产品在中国上市，特别是在肿瘤、慢性病、罕见病和疫苗领...

标签: 发布日期:2018-10-30 05:18:00 Catid:482 Status:6

67. 多种罕见病创新药物和疫苗亮相 [100%]

...将举行的首届中国国际进口博览会非常期待。 赛诺菲是慢性病和疫苗领域的领军者，以及罕见病领域的先行者。迄今为止，赛诺菲已经为中国引入40余种高质量的创新药物和疫苗产品，覆盖了中国十大致命疾病中的七种。同时，受益于国家新政，赛诺菲还在不断加速新药研发和引进，预计到2025年至少将迎来16个新产品在中国上市，特别是在肿瘤、慢性病、罕见病和疫苗领...

标签: 发布日期:2018-10-30 05:18:00 Catid:1383 Status:6

68. 支持儿童用药罕见病用药 医保谈判在即 竞争规则再完善 [100%]

...意见，2022医保谈判正式拉开序幕。根据方案，2022医保目录调整将主要纳入新冠药物、儿童药和罕见病用药。于今年底到期的谈判药品、适应症或功能主治发生重大变化谈判药品也有机会重新纳入谈判名单。 业内人士表示，文件首次公开“谈判药品续约规则”和“非独家药品竞价规则”，进一步明确了不同类型品种的目录准入规则。同时，明确鼓励儿童药和罕...

标签: 发布日期:2022-06-22 10:13:35 Catid:565 Status:6

69. 世界神经纤维瘤病关爱日NF1规范化诊疗圆桌论坛在北京举办 [100%]

...矩阵 5月17日是世界神经纤维瘤病关爱日。为了提高神经纤维瘤病（NF）的疾病认知，提升罕见病规范化诊疗，促进社会关爱，由北京生命绿洲公益服务中心发起，能量中国、阿斯利康、泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心、上海现代服务业联合会医疗服务专业委员会等共同支持开展的“传递关爱，抱抱泡泡”科普公益项目——世界神经纤维瘤病关爱日暨NF1规范化诊...

标签:世界神经纤维瘤病 发布日期:2023-05-17 06:03:17 Catid:1389 Status:6

70. 新版医保目录落地实施 创新药占比创新高 [100%]

...2025年1月1日起，新调整后的国家医保药品目录落地实施，共增加91种药品，涵盖肿瘤、慢性病、罕见病等治疗领域，其中肿瘤治疗药物达26种。 近日，在国家医保局组织召开的医保目录讲解活动中，中国医学科学院肿瘤医院肿瘤内科主任医师石远凯介绍，近些年一些肿瘤新药的研发进入了快车道，此次进入医保目录的26种肿瘤药物，绝大部分是2023年、2024年被国家药监局批...

标签: 发布日期:2025-01-15 05:09:29 Catid:2179 Status:6

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