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5941. 罕见病SMA患儿现状：等药续命，一针70万，一年打3针，需终生使用，家属盼用药纳入医保 [69%]

...萎缩症关爱中心执行主任邢焕萍介绍，国内有患者援助项目（Patient Assistance Programs,PAP），也称慈善赠药。前四针给药应使用负荷剂量，买一针增三针，两个月内打完。后期给药是维持剂量，每隔4个月注射一次，买一针送一针。从第二年开始，一年打三针，平均下来大概每年要花费105万。 邢主任坦言，对于像毅毅这样的患儿家庭，该药的费用仍是普遍的大难题。 今...

标签:SMA患儿 罕见病 医保 发布日期:2020-07-18 12:58:27 Catid:1830 Status:6

5942. 他们不应该被忘却 唯有爱能解失独之痛 [68%]

...“迎世博贡献奖”，并被区文明委确定为区“迎世博文明创建实事项目”；2012获评上海第二届慈善奖优秀项目；2012至2013年被列为全国“生育关怀”计划生育特殊家庭帮扶探索项目点。难能可贵的是，不少受益的老人开始从受助转为助人，用自己的经历鼓励更多有相同命运的父母从悲痛中走出来。图为志...

标签: 发布日期:2019-01-08 09:55:52 Catid:478 Status:6

5943. 600多名滇籍在粤务工优秀员工和贫困劳动力乘坐免费高铁专列回乡过年 [68%]

...距离，车厢里一片笑语欢声。大理籍原创歌手扎雪一直热心公益活动，经常参与社会上的公益慈善活动，活跃在广东各个阶层，在回乡专列开行前，他作为志愿者，专门挤出时间，到广州南站候车区为回乡乘车人员献上《为了谁》、《卓玛》等歌曲，饱含了对家乡深切挚爱和对外出务工人员的无限热爱。扎雪说，希望更多的企业家、爱心人士共同参与进来，为云南籍在粤...

标签:免费高铁 春运 发布日期:2020-01-14 06:29:24 Catid:1830 Status:6

5944. 自贸港迎百年巴博盛会，华商论坛聚四海英才 [68%]

...p style="text-align: center;">全国工商联原副主席程路致辞 海南省人大常委会原副主任、海南省慈善总会会长陆志远强调了此次活动对提升海南国际影响力、驱动自贸港现代服务业升级的积极作用。他指出，110届巴博会与第12届世界华商论坛的举办，不仅为海南搭建了展示自贸港建设成果的重要窗口，更吸引了全球华商的目光与资源汇聚，这将有力促进海南与国际市场的深度交...

标签: 发布日期:2026-01-12 05:01:24 Catid:2202 Status:6

5945. “智慧中枢”驱动文旅未来 2025广州国际旅游展圆满闭幕！ [68%]

...化体验、特色活动，参与者将获得三重国际认证：斯里兰卡体育部签发的骑行证书、国际公益慈善捐赠证书以及全球顶级商学院项目认证，并纳入“一带一路”青少年人才储备库，中国驻斯大使馆全程护航的保障体系更树立了跨境研学安全新标准。 另外，国际研学矩阵同步升级。展会上，意大利环意旅社推出的2026年米兰——科尔蒂纳丹佩佐冬奥会大讲堂，重...

标签: 发布日期:2025-05-20 04:36:00 Catid:566 Status:6

5946. 小米韭菜局？雷军拉高股价，总裁林斌承诺一年内不减持所持股份 [68%]

...有实体都不会自行酌情出售直接或间接持有的公司股份，林斌家族信托基金目前持有且已确认慈善公益用途的368.66万B类股除外。 为什么说这则承诺函具有补救性呢？原因就在小米持续低迷的股价里面。 8月21日-23日，林斌连续3天减持小米股票，最终累计减持4132万股，成功套现3.7亿港元。减持套现本无可厚非，但在上市一年股价腰斩的情况下，林斌的这一举动很快被...

标签:雷军 小米 发布日期:2019-08-29 10:35:41 Catid:1159 Status:6

5947. 融合共生，为经济高质量发展插上“新”翅膀 [68%]

...金会北京代表处副主任徐福洁作了题为《提升全球创新合作,推动科技成果转化》的演讲,从公益慈善角度出发,分享了基础研发、成果转化和全球合作方面的实践经验和前瞻思考。全球范围内的创新合作,在资源共享与优化配置、促进技术创新与突破、提高技术转化效率、加速科技成果应用、提升产业竞争力、培养国际化人才等方面,将会释放出巨大产业潜能。希望通过创新合作集...

标签: 发布日期:2024-03-25 03:07:14 Catid:103 Status:6

5948. 工程咨询业推动经济社会高质量发展 [68%]

...，为落实“我为群众办实事”要求，2021年7月，河南特大洪水发生后，中咨协会向河南省慈善总会捐款300万元用于防汛救灾。在民政部组织开展的“我为企业减负担”专项行动中，在前三年持续降低会员会费的基础上，中咨协会将普通会员会费再降1/3，获民政部通报表扬。中央和国家机关行业协会商会党委通过党史学习教育简报向全国性行业协会对协会有关活动进...

标签: 发布日期:2022-12-26 07:19:00 Catid:566 Status:6

5949. 人保寿险：在金融“五篇大文章”里，锚定“人”的安心 [68%]

...庞大的数字背后，是一个个家庭抵御风险能力的提升。而普惠金融不是简单的“赠予”或慈善，是通过创新的商业模式，实现一种可自我循环的“赋能”。这正是人保寿险为灵活就业群体的养老保障探索出的一条可行之路。 如果说，为新兴职业群体提供适配方案是金融的“创新力”，那么为急需被看见的群体提供庇护，则考验着金融的善意与担当。

标签: 发布日期:2025-11-18 04:16:47 Catid:1940 Status:6

5950. 上海市妇联统计：上海女企业家约占全国的25% [68%]

...奖第一名，获得上海市大学生创业基金会资助的30万元扶持基金。去年12月，她又得到玉佛禅寺慈善基金的15万元创业扶持资金。身边的朋友都很羡慕，也很佩服，说她的人生像是“开了挂”。 “能够从事自己热爱的事情，拥有自己的事业，还收获了爱情，我真的非常幸运。”不过，张佳慧认为，这样的幸运正源于不断付出与努力，会在创业路上一直走下去：&l...

标签:女性 创业 音乐 上海 发布日期:2017-10-10 09:50:00 Catid:484 Status:6