大约有80,000项符合查询结果，库内数据总量为713,359项。（搜索耗时：0.3634秒） [XML]

5691. 罕见病SMA患儿现状：等药续命，一针70万，一年打3针，需终生使用，家属盼用药纳入医保 [100%]

...利和丈夫听后情绪顿时崩溃，边哭边询问医生是否有药可治。“就算有药，你们也治不起。如果以后还想生孩子，一定要先做基因检测。”医生无奈地说。 交流不过五分钟，医生就替他们想好了生下一个小孩前的检查事项。“这就相当于给孩子判了死刑”瞿琳利说。 他们抱着毅毅走出住院楼，望着车水马龙的城市街道，夫妻俩不知何去何从，不自觉地折...

标签:SMA患儿 罕见病 医保 发布日期:2020-07-18 12:58:27 Catid:1830 Status:6

5692. 迎旅发 看鸡西｜两小时爱上一座城 [100%]

...就在“旅发大会”召开之前，连续两次“东北超”主场已经为鸡西做了一轮预热。如果主场办赛是一场需要全城同时“落笔”的大考，那鸡西交出的答卷着实令人惊喜。第一场开幕式演出将鸡西的红色记忆、拓荒精神、煤城特色与冰雪风情一股脑地“塞”进观众的眼睛。第二场，众望所归的一粒进球，让到场球迷直呼“不虚此行”。

标签:第八届黑龙江省旅游产业发展大会 发布日期:2026-07-07 03:18:34 Catid:1830 Status:6

5693. ETC虽好，还需进一步提升消费者体验 [100%]

...xt-indent: 2em;">。遇到无法识别的情况，那就只能倒出去走人工车道了，或者等收费人员来解决。如果碰巧遇到车流高峰，整个收费站很快就会乱成一锅粥。二是收费不够透明。以前是出口一次收费，全程多少钱一清二楚，现在是分段计费，如果跑了几段，出口只看到最后一段收费。使用者不知道全程费用，心里没底...

标签:etc 发布日期:2020-05-21 08:43:11 Catid:1912 Status:6

5694. 半夜总是醒？让爱思诺负氧离子床垫助你打破睡眠“生物钟魔咒” [100%]

...束时，都可能发生短暂的微觉醒，只不过绝大多数时候你察觉不到，翻个身就又睡过去了。但如果这个觉醒被“放大”了，你就会清晰地意识到自己醒了。 那么，为什么这个觉醒会被“放大”呢？我们深挖一下半夜醒来的生理机制，会发现神经内分泌的紊乱往往是“罪魁祸首”之一。大脑中有一种叫“5-羟色胺”的物质，它的水平变化会直接影响...

标签: 发布日期:2026-06-01 06:20:08 Catid:1940 Status:6

5695. 深圳市监局消费者权益日科普活动别开生面 三重标准严把油站计量关 [100%]

...施加专用铅封，在油机面板上贴上计量检定合格标签，并出具《加油机计量检定合格报告》。如果出现计量不准确，或铅封丢失，油站仍继续使用的情况，计量部门将会立即对问题油枪进行封枪处理，并对加油站进行处罚。所以非法调节油机出油量的油站是可以通过铅封的完整性检查出来的，情节严重的会受到政府执法部门的勒令停业整改的处罚，甚至被公布在相关政府网站...

标签:计量 油枪 检定 发布日期:2018-03-15 06:14:30 Catid:565 Status:6

5696. 企业“出海”谋划PPP项目 还需擦亮双眼做好风险预案 [100%]

...国企业“走出去”进行海外基础设施建设的同时，也会遇到一些难题和挑战。 “如果人们知道一个项目有什么风险，这根本不可怕，可怕的是不知道有什么风险。”清华大学PPP研究中心首席专家王守清教授日前接受中国经济导报记者专访时说：“利益与风险常常是相伴而生的，国内企业出海参与PPP项目还需要擦亮慧眼。PPP模式是一种新兴模式，对很多人来...

标签:ppp 发布日期:2017-09-27 05:27:06 Catid:1159 Status:6

5697. “巨型充电宝”将随“雪龙”号出征 南极泰山站有望实现全年不间断供电 [100%]

...中的核心模块都配备了“备份”，其中发电机组有5套备份，通信系统有一套备份，“如果当前的发电机组坏了，系统还能自动切换到备用机组”。 舱内温度可控制在30摄氏度 南极泰山站，是中国位于南极大陆腹地的科考站。由于气候极寒，科研人员每年只能在夏季约一个月的时间，携常规发电机去泰山站工作，低效且难以持续。 “...

标签:“巨型充电宝” “雪龙”号 不间断供电 发布日期:2019-10-16 05:12:14 Catid:1830 Status:6

5698. 全球原油"冻产"计划或成纸上谈兵:伊朗高调增产 [100%]

...要求”。不过，赞加内对此前沙特、俄罗斯等四国达成的初步冻产协议表示欢迎，同时表示如果有时间，将参加17日的产油国冻产会议。 统计显示，伊核问题全面协议1月16日正式执行以来，该国原油出口量翻了一番，日均超过200万桶。伊朗沙纳通讯社援引赞加内的话报道，3月1日以来，伊朗原油和凝析油日均出口量增长了25万桶。目前，伊朗希望将其恢复至制裁之前每...

标签:原油 伊朗 发布日期:2016-04-05 10:16:03 Catid:25 Status:6

5699. 三亚警方将全天无缝隙值守劝阻裸泳裸晒 [100%]

...尬，她认为在公共场合随意裸露等于给别人造成视觉污染。 　　三亚市民李庆说：“如果我带着女儿到大东海玩，看到脱得光溜溜的男人，怎么跟孩子解释?”他说：“如果有商家靠脱衣舞表演促销，可能会被批为低俗。如果有人在街上一丝不挂地奔跑，可能要被拘留。现在有一群人在公共海滩上裸体游泳晒太阳，该拿他们怎么办?” 　　另据周边一酒店...

标签:三亚 发布日期:2014-02-10 10:17:24 Catid:565 Status:6

5700. 放学早下班晚 “课后三点半”服务能否升级换代 [100%]

...了更加深入的采访。 困扰众多中小学家长的“课后三点半”难题由来已久。 如果你恰好在下午三四点左右路过中国某些大中城市小学的校门口，托管机构的工作人员举着各色引导牌接孩子是最常见的场景，家长们俗称这些人为“地接”。当然，还有一些家长会把孩子送入培训班。 长期以来，由于孩子放学时间和家长下班时间存在时间差，中小学生...

标签:义务教育 发布日期:2020-11-30 05:06:08 Catid:1830 Status:6

相关搜索:

如果可能 如果美 如果我们 如果出现 如果不是 如果 姐姐