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5491. “冰桶”解冻罕见病 纳入医保待破题 [55%]

...其患者群体实际并不罕见。”黄如方告诉记者，6000多种罕见病中，80%都属于遗传疾病，有一半的罕见病都在婴儿出生时或儿童期发病。“全家只要有一个人得了罕见病，就至少相当于失去了两个劳动力，而且治疗罕见病的费用高昂、过程漫长，因此罕见病不管发生在农村家庭还是城市家庭，都将使家庭陷入贫困和无望的状态。”已经为中国罕见病患者权...

标签:罕见 药物 医保 治疗 研发 发布日期:2014-09-07 04:49:12 Catid:565 Status:6

5492. 足力健经销商故事丨免费洗鞋赢人心，专注服务引发“连锁反应” [55%]

...优秀的经销商们，回顾他们的创业故事，分享销售技巧，共探美好商机。 在这其中，可能有一些成功秘诀、可能有感人故事、也可能会聊到之前踩到的“坑”，希望这些故事能够给您带来更多的启发和思考。 本期足力健老人鞋经销商故事主人——温娟娟 温娟娟，足力健老人鞋山西省晋中市平遥县经销商，目前经营两家店，...

标签: 发布日期:2024-08-20 04:54:48 Catid:1940 Status:6

5493. 武汉启封 歇业多日的早餐店人们排长队等待热干面 [55%]

...，3月23日早上7时许，一辆轻轨列车从环卫工严国明头上驶过。当天一直到晚上6点，每隔一阵就有一辆轻轨开过循礼门站。 他负责的江汉路步行街是武汉市最繁华、人流量最高的商业街之一。封城后，这里静得只剩下扫帚划过地面的声音。嘈杂的叫卖声消失了，灯牌也不再亮。附近一处年前搭好的脚手架上，鸟儿衔枝做起窝。 在江汉路扫了快10年街，严国明的工作前...

标签:武汉 发布日期:2020-04-08 11:19:33 Catid:1855 Status:6

5494. 上海市政府参事建言献策滨江规划建设 [55%]

...规划便捷可达的交通，以及制定安全疏散路线等海外经验值得借鉴。“对市民来说，滨水区有一种非日常感，不是熟悉的城市生活的陆上感觉，因此在设计时需注意人的视觉、听觉、触觉、嗅觉等，让人们充分享受滨水的特点。”她同时建议搭建滨江科学研究框架，建立跨学科数据库，以学术助力相关的开发规划。 市政府参事、华建集团华东建筑设计研究总院总建...

标签: 发布日期:2018-09-21 12:05:00 Catid:926 Status:6

5495. 丽水遂昌军民“拯救美国大兵” [55%]

...队提前起飞，当时衢州机场没有收到提前开放机场的通知，加上油料和天气的关系，16架飞机没有一架能在衢州机场降落，大部分在浙江、安徽、江西等地迫降或者坠毁。还有一架飞机飞到苏联海参崴附近的苏军机场降落。 公式岱乡(今柘岱口乡)坑西，1名降落洋溪乡(今西畈乡)岩坑，2名降落江山县境，均被营救，护送衢县，取道回国。 根据档案记录，两名平安降落...

标签:飞行员 美国 村民 中国 发布日期:2017-11-09 01:46:00 Catid:478 Status:6

5496. 最新：全国确诊超2万例！“不发烧、不咳嗽”至少7省出现无症状感染者！如何防范？ [55%]

...者。 在1月28日的新闻发布会中，国家卫健委表示，在散发病例密切接触者中，我们观察到有一些可能会出现无症状的感染者，虽然没有症状，但是做核酸检测是阳性的。 也就是说，有些人身上携带着病毒，自己却不发病，甚至都不知道自己得病了，但却可以在无意间传播病毒给其他人。 以河南安阳市和浙江杭州市的多例确诊病例为例： 1月10日，一名女子...

标签:新型冠状病毒 发布日期:2020-02-05 05:09:03 Catid:1830 Status:6

5497. 30万燕郊北漂跨省上班之路：每天抢座盼地铁 [55%]

...置相当于北京的“东七环”;城区内有8所大专院校和多个国家部属单位;高峰期每1-2分钟就有一趟公交车发往北京。 　　和彭守永一样，超过30万的北漂一族选择在这里安家，往返于北京和河北之间，日复一日地“跨省上班”。 　　燕郊之变 　　40分钟前的6时40分，彭守永和妻子一起从燕郊的家出发，夫妻俩在一个单位上班。儿子和老人还没起床，他...

标签:燕郊 北漂 发布日期:2014-01-09 11:49:13 Catid:565 Status:6

5498. 阿里妈妈联合天猫发布行业报告：从“制造”到“智造”，数字化创新赋能品牌增长 [55%]

...是产业性增长的机会，尤其体现在年轻人群。天猫消费电子事业部总经理杨光介绍，在天猫上有一款根据消费者需求定制款的电冰箱，十分钟售罄，销售金额突破1000万，其中90后占比超过60%，更为有趣的是绝大多数的消费者家里已经有了一台冰箱，这一个定制款却是家里的第二台。针对产业带的制造业，还有手机3C根据用户对颜色和像素的需求进行定制，价位1.5-2K的单品，累计...

标签: 发布日期:2019-05-10 10:24:46 Catid:478 Status:6

5499. 他把互联网公司开到新德里，90后高管带团队服务近亿印度用户 |我在一带一路创业② [54%]

...用户超3亿，智能机年新增近1.5亿，GDP增长全球领先，移动互联网基础建设已经相对完善。“还有一块空白留给我们，一旦发展起来，趋势不得了！“后来的故事证明，他的眼光不错。对中国创业者来说，2016年的印度尚处于早期，彼时，进入印度的中国创业公司凑一起也不超过50家，独角兽还寥若星辰。而作为全球最大的新兴市场，印度市场跳过了PC互联网直接进入移...

标签: 发布日期:2019-04-25 06:55:15 Catid:478 Status:6

5500. 罕见病SMA患儿现状：等药续命，一针70万，一年打3针，需终生使用，家属盼用药纳入医保 [54%]

...一边跑向近50公里外的惠州市第六人民医院。出租车、私家车和网约车司机看到毅毅状况后，没有一人愿意搭载。 瞿琳利不停拍着儿子的背，呼唤他的名字，同时试图联系丈夫。武仕平得知后立刻寻求好友驾车帮助，在半路上接到了母子俩。赶到医院时毅毅已经休克，被立即推进PICU（儿童重症监护病房）抢救。 看着儿子一次次打点滴，扎了头扎手，扎了手扎脚，抽...

标签:SMA患儿 罕见病 医保 发布日期:2020-07-18 12:58:27 Catid:1830 Status:6

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