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41. 戈谢病等罕见病高值药品难入医保 专家建议小步快跑 [100%]

...病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，“正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录。”这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度。戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵。 全国人大代表建议戈谢病纳入医保目录，国...

标签:戈谢病 发布日期:2020-11-17 08:20:48 Catid:565 Status:6

42. 民政部：冰桶挑战应避免娱乐化商业化倾向 [100%]

...闻办官方微博“@民政微语”昨晚发表微博称：冰桶挑战活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者，带动了许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。随着社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。 　　□关注患者　　王甲欣慰渐冻人不孤单 　　冰桶挑战的初衷是呼吁全社会...

标签:罕见 冰桶挑战 ALS 发布日期:2014-08-22 03:44:26 Catid:565 Status:6

43. 关注“企鹅病”，国际罕见病日大咖讲堂为你来科普 [100%]

每年2月的最后一天，是国际罕见病日。今年是第17个国际罕见病日。 罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，大多属于遗传性疾病，常常危及生命，是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，也被称为“孤儿病”，治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。 适逢国际罕见病来临之际，为更好地科普罕见病知识，推动罕见...

标签: 发布日期:2024-02-27 03:05:48 Catid:1940 Status:6

44. 关注罕见病，冰桶挑战十周年再出发 [100%]

...，“当冰桶挑战刚开始的时候，大家都是奔着一个目标去，就是让全世界所有人都能知道有罕见病的存在。” 王奕鸥参与公益演讲，向大家介绍冰桶挑战。图 /...

标签: 发布日期:2024-09-18 05:12:42 Catid:1940 Status:6

45. 报告关注黏多糖贮积症患者：确诊、治疗面临多重困境 [100%]

...性治疗药物价格昂贵……15日，国内首个黏多糖贮积症患者生存报告发布，披露了这一罕见病患者群体面临的生存现状。 确诊难、费用高 患者家庭面临生存困境 每年的5月15日是“国际黏多糖关爱日”。黏多糖贮积症(Mucopolysaccharidoses，下称“MPS”)是一种罕见的，渐进性致残、致死的X连锁隐性遗传病，2018年已被列入中国第一批罕见病...

标签:黏多糖贮积症患者 发布日期:2020-05-15 05:34:01 Catid:1830 Status:6

46. 贾乃亮携手罕见病患儿家庭开启罕罕漫游南京之旅 [100%]

6月27日至6月30日, 蔻德罕见病中心携手江苏省妇女儿童福利基金会举办了2024年罕罕漫游活动, 来自全国各地的15个罕见病儿童家庭齐聚南京, 开启一场探索世界、收获温暖的旅行。本次旅游活动由贾乃亮先生倾情赞助并亲身参与。15个罕见病儿童家庭在四天时间里游览了南京市著名景点, 舒缓身心、拓宽眼界,还制作了独特的回忆护照,纪念这段美好的相聚时光。

标签: 发布日期:2024-07-04 04:44:05 Catid:1940 Status:6

47. 超100种！我国医保罕见病用药创新高 [100%]

...51217259412786654_ORIGIN.png" data-needdownload="true" /> 再创新高！日前公布的新版医保药品目录中，罕见病用药数量超过100种、覆盖病种超50种，为更多患者点亮希望。 2025年5月，我国首个获批用于朗格汉斯细胞组织细胞增生症的药物芦沃美替尼片上市，但每月高达约1.7万元的治疗费用，有能力承担的患者寥寥无几。 “芦沃美替尼片被纳入新版国家医保药品目录，医保...

标签: 发布日期:2025-12-17 08:46:42 Catid:565 Status:6

48. 认识“甲突”，罕见病公益讲堂为你来科普 [100%]

由中国人口福利金会罕见病关爱基金支持，北京病痛挑战公益基金会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心发起的“创新为媒 共话罕病”——罕见病创新药械科普公益讲堂将于1月30日举办。本期主题：认识甲状腺相关性眼病。 罕见病创新药械科普公益讲堂聚焦国内外罕见病领域创新医药相关政策，疾病诊疗进展，前沿医学，患者组织连接等话...

标签: 发布日期:2024-01-29 03:03:50 Catid:1940 Status:6

49. 广东省人大代表夏慧敏建议广东省建立罕见病医疗保障机制 [100%]

...三次会议上，广东省人大代表、广州市妇女儿童医疗中心书记夏慧敏提出《关于在广东省建立罕见病医疗保障机制》的议案，就如何解决罕见病患者用药保障问题提出了对策。 该议案指出，加强罕见病患者用药保障对降低罕见病患者及其家庭的经济负担，防止发生家庭灾难性医疗支出，导致因病致贫、因病返贫，具有重要意义。广东省可以参考浙江、山西、山东等其他省...

标签:2020年两会 地方政府 两会提案 广东省 发布日期:2020-01-17 02:47:25 Catid:565 Status:6

50. 京东互联网医院皮肤医院开启罕见病用药绿色通道 提供线上处方审核、配送服务 [100%]

2月28日是国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”，旨在呼吁社会不仅关注罕见病本身，更要看到罕见病患者背后所展现出的无限生命力与可能性‌。 事实上，在皮肤科疾病中，诸如皮肤淋巴瘤、白化病、硬皮病、先天性大疱性表皮松解症、着色性干皮病以及掌跖角化症等，均被列为罕见病。京东互联网医院皮肤医院以实际行动关爱皮肤罕见病患者，通过上...

标签: 发布日期:2025-03-03 01:56:49 Catid:2186 Status:6

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