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41. 认识“甲突”，罕见病公益讲堂为你来科普 [100%]

由中国人口福利金会罕见病关爱基金支持，北京病痛挑战公益基金会联合博鳌乐城维健罕见病临床医学中心发起的“创新为媒 共话罕病”——罕见病创新药械科普公益讲堂将于1月30日举办。本期主题：认识甲状腺相关性眼病。 罕见病创新药械科普公益讲堂聚焦国内外罕见病领域创新医药相关政策，疾病诊疗进展，前沿医学，患者组织连接等话...

标签: 发布日期:2024-01-29 03:03:50 Catid:1940 Status:6

42. 贾乃亮携手罕见病患儿家庭开启罕罕漫游南京之旅 [100%]

6月27日至6月30日, 蔻德罕见病中心携手江苏省妇女儿童福利基金会举办了2024年罕罕漫游活动, 来自全国各地的15个罕见病儿童家庭齐聚南京, 开启一场探索世界、收获温暖的旅行。本次旅游活动由贾乃亮先生倾情赞助并亲身参与。15个罕见病儿童家庭在四天时间里游览了南京市著名景点, 舒缓身心、拓宽眼界,还制作了独特的回忆护照,纪念这段美好的相聚时光。

标签: 发布日期:2024-07-04 04:44:05 Catid:1940 Status:6

43. 广东省人大代表夏慧敏建议广东省建立罕见病医疗保障机制 [100%]

...三次会议上，广东省人大代表、广州市妇女儿童医疗中心书记夏慧敏提出《关于在广东省建立罕见病医疗保障机制》的议案，就如何解决罕见病患者用药保障问题提出了对策。 该议案指出，加强罕见病患者用药保障对降低罕见病患者及其家庭的经济负担，防止发生家庭灾难性医疗支出，导致因病致贫、因病返贫，具有重要意义。广东省可以参考浙江、山西、山东等其他省...

标签:2020年两会 地方政府 两会提案 广东省 发布日期:2020-01-17 02:47:25 Catid:565 Status:6

44. 京东互联网医院皮肤医院开启罕见病用药绿色通道 提供线上处方审核、配送服务 [100%]

2月28日是国际罕见病日，今年的主题为“不止罕见”，旨在呼吁社会不仅关注罕见病本身，更要看到罕见病患者背后所展现出的无限生命力与可能性‌。 事实上，在皮肤科疾病中，诸如皮肤淋巴瘤、白化病、硬皮病、先天性大疱性表皮松解症、着色性干皮病以及掌跖角化症等，均被列为罕见病。京东互联网医院皮肤医院以实际行动关爱皮肤罕见病患者，通过上...

标签: 发布日期:2025-03-03 01:56:49 Catid:2186 Status:6

45. 悠纯乳业携手蔻德罕见病中心传递温暖与力量，助力梦想与公益同行！ [100%]

在这个充满温情与希望的季节里，悠纯乳业与蔻德罕见病中心携手，共同举办了一场意义非凡的公益活动——“罕罕漫游腾冲站”。此次活动不仅是一次对罕见病群体的关爱之旅，更是悠纯乳业践行社会责任、传递正能量的又一重要举措。

标签: 发布日期:2024-10-30 03:57:39 Catid:1940 Status:6

46. 追光而行 达因药业以启航之姿绘儿童健康公益新图景 [100%]

...第三篇章“感恩常相伴同心共未来”环节，达因药业携手各方力量发起倡议，成立“罕见病儿童关爱中心”，这一重要举措不仅凸显了达因药业在公益领域的长期承诺和实践，也将推动探索儿童罕见病用药保障、制度完善、公益援助、患教服务等体系的建立，守护罕见病儿童的生命之光。 罕见病又被称为“孤儿病”，患病人数占总人口0．065％－0．1％。...

标签: 发布日期:2024-10-28 05:30:26 Catid:1940 Status:6

47. 推动社会健康与福祉 杰特贝林斩获“2024医疗健康企业责任典范奖” [100%]

...治疗免疫缺陷、凝血障碍、心血管及代谢性疾病、呼吸疾病以及移植排斥的创新药物，旨在为罕见疾病和严重疾病患者提供高品质的医疗解决方案，拯救患者生命并提高他们的生活质量。 此外，杰特贝林拥有全球最大的血浆收集网络之一CSL Plasma，母公司 CSL (ASX:CSL; USOTC:CSLLY) 的总部位于澳大利亚墨尔本，其前身是由历史上首位诺贝尔生理学或医学奖获得者贝林博士于1...

标签: 发布日期:2025-01-10 04:32:59 Catid:1940 Status:6

48. 落户奉贤这家企业，为何参与建立肝源和罕见病大数据平台 [100%]

目前，我国有数千万罕见病患者尚无明确治疗方向，肝病基因检测治疗也远远落后于欧美国家。此次肝源大数据平台和罕见病大数据平台的搭建，有利于我国在肝病基因和罕见病基因方面的研究，所形成的基于基因诊断的大数据库将支持我国在肝病、罕见病领域的新药开发，构建我国在肝病、罕见病的自有知识产权体系。“ 不幸得了肝病、罕见病之后，找不到匹配...

标签:基因 肝病 诊断 检测 发布日期:2017-04-01 10:45:14 Catid:926 Status:6

49. 政策发力，罕见病用药从“人等药”变成“药等人” [100%]

...肽静静“躺”在医用冷藏冰箱内，等待为小患者们送去希望。 软骨发育不全是一种罕见病，除了导致身材矮小外，还可能引发多种并发症，严重影响患者生存质量。作为全球首款治疗儿童软骨发育不全的药品，伏索利肽目前尚未在我国上市。得益于北京罕见病药品保障先行区建设工作，这款药品可以临时进口到北京天竺综合保税区，再配送至北京儿童医院使用。...

标签: 发布日期:2025-02-11 05:58:55 Catid:2185 Status:6

50. 卫计委被张泉灵点名 发言人捐款支持“冰桶挑战” [100%]

...风靡的“冰桶挑战赛”传递到中国，大家用冰水将自己浇个“透心凉”，是为了给罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)”患者，也就是“渐冻人”筹款。 　　截至昨日，国内的获捐方“瓷娃娃”罕见病关爱中心已收到捐款近140万元。除了70余名IT界大佬、娱乐明星、体育明星参与外，国家卫计委也被“点名”，随后其新闻发言人毛群安...

标签:罕见 挑战 活动 ALS 冰桶挑战 发布日期:2014-08-21 03:26:48 Catid:565 Status:6

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