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4911. 罕见病SMA患儿现状：等药续命，一针70万，一年打3针，需终生使用，家属盼用药纳入医保 [57%]

...）抢救。 看着儿子一次次打点滴，扎了头扎手，扎了手扎脚，抽血化验，哭的歇斯底里的时候，瞿琳利内心十分煎熬。“如果可以，妈妈想替你熬这一切”。 瞿琳利之后了解到，儿子所患的SMA逐渐使呼吸功能退化，导致呼吸衰竭，并最终死亡。 而目前已知的特效药中，只有一支进口的SMA精准靶向治疗药物——诺西那生钠，对毅毅的这种病有用。但...

标签:SMA患儿 罕见病 医保 发布日期:2020-07-18 12:58:27 Catid:1830 Status:6

4912. 改革开放四十周年系列报道——上海的住房变迁 [57%]

...息，需求对口的市民举手后会被安排到旁边的小房间自己商量。 等到资料积累到足够多的时候，黄建民还制作了一个月出一期的《调房材料》。他自己手工刻版，每期两本，每本有200条调房信息。印完之后核算成本是1毛钱一本，他和同事就把《调房材料》放到各家房管所按成本价出售。 当时上海市民的调房原因基本不超出住房困难、家庭矛盾和上班路远这三项。换...

标签: 发布日期:2018-08-28 07:48:00 Catid:478 Status:6

4913. 理念错位、资源错配：地方制度供给现成长的烦恼 [57%]

...o;一方面是少数领导干部的责任意识不强；另一方面，容错机制有待进一步落实。改革创新很多时候意味着突破一些现有的条条框框，这需要领导干部有担当、胆识和智慧，更需要鼓励创新、宽容失误的体制机制。 南京市栖霞区委书记邢正军表示，从改革角度来讲，就是要坚持问题导向，达成让老百姓有获得感、让客商满意、提升发展软环境的目标，改变制度设计的模式...

标签:制度 企业 供给 发布日期:2018-04-16 09:36:16 Catid:565 Status:6

4914. 上海徐汇网格化管理延伸进居民区 [57%]

...综合管理中心派单，目前已流转到街道房管办，要求核实情况，并发放整改告知书。当天晚些时候，该条信息再次更新：经房管办核实，已经列入整治名单。　　整改通知发放后，房管办又将情况反馈到街...

标签: 发布日期:2014-09-29 12:01:03 Catid:478 Status:6

4915. 在国企混合所有制改革中建立合理有效的持股机制 [57%]

...在国有企业混改的前提下进行，因为在混改后可以实现多元化的制衡，能保证进行员工持股的时候，才能在权力上有所掣肘，提出的方案才可能较为科学合理。 在这一轮的改革中，很多企业已经是混业经营，许多国企也在以往的改制中实现了股权多元化，不少中型企业不再保持国有控股甚至不再保留任何国有股。现在需要思考的是，一方面对这些大量的混合所有制企业，...

标签:国企混合所有制改革 持股机制 发布日期:2018-12-11 02:10:00 Catid:1504 Status:6

4916. “新质跃迁 多元共生”——第二届“国际运动时尚大会”推动运动时尚革新浪潮 [57%]

...一种文化审美和民族自信的潮流表达，讲述每一个鞋款背后的故事，他认为做自己文化单品的时候，应该站在不同的角度、切入点，把各自的主张和观点通过产品表达呈现。 此外，鸿星尔克集团以 “年轻、时尚、阳光” 为品牌理...

标签: 发布日期:2024-09-30 03:21:43 Catid:1940 Status:6

4917. 动物狂欢节夏日音乐会黄浦开场 给孩子最好音乐体验 [57%]

...在中国经典名著《西游记》中，主人公孙悟空有着能腾云驾雾的神奇能力。当我还是个孩子的时候，我就很向往能有这样的本领，这首作品的灵感即发源于此。作品具有中国音乐的元素和舞蹈性的节奏，经过我的想象发展而形成。《赛马》——黄海怀草原上的马在奔腾，二胡发出紧凑的旋律，你是否看到赛马场上的盛况了呢？

标签: 发布日期:2018-08-01 11:18:29 Catid:478 Status:6

4918. “传承弘扬古中医文化是我的终身使命”——《炁脉抉微》作者刘清源访谈录 [57%]

...支持与认可。 一方面要用现代人能理解的语言来解释炁和炁脉。我在撰写《炁脉抉微》的时候已经有一些尝试。 另一方面，要用现代的科学手段和实验方式去拓展和验证炁脉研究的数据成果。比如，中山大学检测中心对炁脉调理时患者排出的物质进行化验，其出具的检验报告称：“在使用秘制药油行罐过程中，人体所排出的物质样本里面，包括黄樟素、间苯二胺...

标签: 发布日期:2022-01-17 02:10:05 Catid:481 Status:6

4919. 口子窖靠“三曲并用”寻找下一个十年的锚点 [57%]

...期长，良品率受人为因素影响，产能扩张受制于熟练工人数量。同行用机器24小时不间断压曲的时候，口子窖的工人还在闷热的曲房里，用身体感受温度，用嗅觉判断成熟度。 菊花红心曲的独特之处，已被记录在案。根据轻工业部编撰的《中国白酒工业手册》，它是淮北地区的代表性工艺特征。在今天的行业版图里，口子窖是公开信息可见的、唯一一家仍在...

标签: 发布日期:2026-06-22 02:12:30 Catid:1940 Status:6

4920. 华为云11・11营销季重磅产品来袭：Flexus X实例智能迁移与友商搬迁加速全攻略 [57%]

...要考虑实例的性能、成本和兼容性，而企业在把本地IT系统搬迁到云端，或者云端之间的迁移的时候会遇到很多挑战和问题。那么这里只来分享一下企业在云迁移中遇到的比较有代表性的关键挑战，具体在下面三个方面来讲。 1、企业实例选型关键挑战 其实企业在进行实例选型的时候，就会遇到第一个关键的挑战，那就是性能数据采集难和规格选择困难...

标签: 发布日期:2024-11-05 12:06:03 Catid:1940 Status:6

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