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31. 罕见的拥抱 [100%]

...，参与演出的病友和家属在彩排。2月27日晚，在北京天桥艺术中心小剧场，一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属，在两位导演的指导下，经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排，将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变，目前国际确认的罕...

标签: 发布日期:2019-03-01 01:29:57 Catid:493 Status:6

32. 卫健委：罕见病病例要做信息登记 [100%]

...网讯 据国家卫建委消息 近日，国家卫生健康委办公厅发布《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》及《中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案》。《通知》指出，罕见病诊疗协作网成员医院应从今年11月1日开始病例信息登记工作，鼓励非协作网成员医院开展信息登记工作。 据介绍，高误诊率、高漏诊率、用药难，是罕见病诊治...

标签:信息登记 发布日期:2019-10-18 08:05:48 Catid:565 Status:6

33. 不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保 [100%]

新华社记者李恒、徐鹏航 这是又一次对我国罕见病患者“药篮子”的全面升级—— 近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。 罕见病，因其极低的发病率、有限的患者人数、高昂的药物研发成...

标签: 发布日期:2024-12-08 03:05:13 Catid:565 Status:6

34. 国家医保局：已有50余种罕见病用药纳入医保药品目录 [100%]

中国发展网讯 国家医保局日前发布消息显示，通过医保目录准入谈判，已累计将26种罕见病用药纳入医保药品目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前获批在我国上市的75种罕见病用药已有50余种纳入医保药品目录。 据了解，罕见病指的是新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病。到目前为止，已确认的罕见病有7000余种，约占人...

标签: 发布日期:2023-08-22 03:37:23 Catid:565 Status:6

35. 国家药监局多途径推动罕见病用药研发上市 [100%]

...系列主题新闻发布会，国家药品监督管理局副局长黄果表示，为了满足罕见病患者用药需求，国家药监局持续推出一系列激励政策，多途径推动罕见病用药研发上市。 第一，鼓励自主创新通道。通过鼓励我国的新药研发，解决部分罕见病无药可用的问题。国家药监局设置了突破性治疗药物、附条件批准、优先审评审批程...

标签: 发布日期:2024-09-13 04:27:43 Catid:565 Status:6

36. 戈谢病等罕见病高值药品难入医保 专家建议小步快跑 [100%]

...病的思而赞纳入医保。河南省医保局回应称，“正积极向国家医保局建议，将治疗戈谢病等罕见病的药品纳入国家医保目录。”这一回应给患者及其家庭带来了希望，但面对期待了解相关进展的总台央广记者，河南省医保局表现出讳莫如深的态度。戈谢病等部分罕见病已被医学攻克，其药价却是普通家庭难以承受之昂贵。 全国人大代表建议戈谢病纳入医保目录，国...

标签:戈谢病 发布日期:2020-11-17 08:20:48 Catid:565 Status:6

37. 民政部：冰桶挑战应避免娱乐化商业化倾向 [100%]

...闻办官方微博“@民政微语”昨晚发表微博称：冰桶挑战活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者，带动了许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。随着社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。 　　□关注患者　　王甲欣慰渐冻人不孤单 　　冰桶挑战的初衷是呼吁全社会...

标签:罕见 冰桶挑战 ALS 发布日期:2014-08-22 03:44:26 Catid:565 Status:6

38. 关注“企鹅病”，国际罕见病日大咖讲堂为你来科普 [100%]

每年2月的最后一天，是国际罕见病日。今年是第17个国际罕见病日。 罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，大多属于遗传性疾病，常常危及生命，是对一大类散落在各个疾病系统的罕见疾病的统称，也被称为“孤儿病”，治疗相关疾病的药物又叫“孤儿药”。 适逢国际罕见病来临之际，为更好地科普罕见病知识，推动罕见...

标签: 发布日期:2024-02-27 03:05:48 Catid:1940 Status:6

39. 关注罕见病，冰桶挑战十周年再出发 [100%]

...，“当冰桶挑战刚开始的时候，大家都是奔着一个目标去，就是让全世界所有人都能知道有罕见病的存在。” 王奕鸥参与公益演讲，向大家介绍冰桶挑战。图 /...

标签: 发布日期:2024-09-18 05:12:42 Catid:1940 Status:6

40. 报告关注黏多糖贮积症患者：确诊、治疗面临多重困境 [100%]

...性治疗药物价格昂贵……15日，国内首个黏多糖贮积症患者生存报告发布，披露了这一罕见病患者群体面临的生存现状。 确诊难、费用高 患者家庭面临生存困境 每年的5月15日是“国际黏多糖关爱日”。黏多糖贮积症(Mucopolysaccharidoses，下称“MPS”)是一种罕见的，渐进性致残、致死的X连锁隐性遗传病，2018年已被列入中国第一批罕见病...

标签:黏多糖贮积症患者 发布日期:2020-05-15 05:34:01 Catid:1830 Status:6

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