大约有5,000项符合查询结果，库内数据总量为712,466项。（搜索耗时：0.1112秒） [XML]

31. 北京正建立罕见病病例登记系统和病人数据库 [100%]

　　京华时报讯(记者龚棉)昨天，2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露，北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库，尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。　　王琳介绍，中国目前所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地所提供的资料。“而国内到现在也没有对本国进行过罕见病流行病学调...

标签:北京 调研 病例 发布日期:2014-09-22 04:04:45 Catid:565 Status:6

32. 四部门明确罕见病药品减税政策 [100%]

对于罕见病药品予以增值税优惠是一项利民政策。由于增值税是价外税，当药品的成本、利润不变的前提下，如果增值税的税率下降，在税价联动下会使药品价格下降，那么患者的用药负担就会减轻。继抗癌药品获增值税优惠后，我国医药行业再迎减税利好。2月22日，财政部、海关总署、税务总局、药监局联合发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》，决定从3月1日...

标签: 发布日期:2019-02-24 10:15:09 Catid:479 Status:6

33. 诊疗水平再提升！全国罕见病诊疗协作网医院达419家 [100%]

新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，涵盖全国所有省份，显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。 罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是比较突出的公共卫生问题。2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医...

标签: 发布日期:2024-10-20 09:40:04 Catid:1830 Status:6

34. 罕见的拥抱 [100%]

...，参与演出的病友和家属在彩排。2月27日晚，在北京天桥艺术中心小剧场，一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属，在两位导演的指导下，经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排，将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变，目前国际确认的罕...

标签: 发布日期:2019-03-01 01:29:57 Catid:493 Status:6

35. 不忽视小群体！我国超90种罕见病用药进医保 [100%]

新华社记者李恒、徐鹏航 这是又一次对我国罕见病患者“药篮子”的全面升级—— 近日国家医保局等部门发布的新版国家医保药品目录新增91种药品，其中包含用于治疗肥厚型心肌病的玛伐凯泰胶囊等13种罕见病用药。截至目前，超过90种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录。 罕见病，因其极低的发病率、有限的患者人数、高昂的药物研发成...

标签: 发布日期:2024-12-08 03:05:13 Catid:565 Status:6

36. 山西鼓励和推动11所罕见病诊疗协作医院加大罕见病用医疗器械配备和使用力度 [100%]

...rong>中国发展网讯记者郭建军报道 “目前全省有11所医院是全国罕见病协作网成员单位，下一步我们将采取有效措施，鼓励和推动罕见病诊疗协作医院加大罕见病用医疗器械配备和使用力度。”6月12日上午，省政府新闻办举行新闻发布会，省卫生健康委副主任李新华介绍对于保障罕见病用药的具体举措。 ...

标签:罕见病 发布日期:2025-06-13 08:58:08 Catid:1830 Status:6

37. 国家卫健委：做好罕见病防治工作对建设健康中国意义重大 [100%]

国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕见病大会上说，根据有关机构数据，我国有各类罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。 马晓伟说，国家卫健委会同相关部门印发了第一批罕见病目录，明确了我国罕见病的概念和病种范围，划定了管理范畴；组建全国罕见病诊疗协作网，建立了协作网内罕...

标签:罕见病 医改 发布日期:2020-10-25 08:29:56 Catid:1830 Status:6

38. 卫健委：罕见病病例要做信息登记 [100%]

...网讯 据国家卫建委消息 近日，国家卫生健康委办公厅发布《关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》及《中国罕见病诊疗服务信息系统工作管理方案》。《通知》指出，罕见病诊疗协作网成员医院应从今年11月1日开始病例信息登记工作，鼓励非协作网成员医院开展信息登记工作。 据介绍，高误诊率、高漏诊率、用药难，是罕见病诊治...

标签:信息登记 发布日期:2019-10-18 08:05:48 Catid:565 Status:6

39. 国家药监局多途径推动罕见病用药研发上市 [100%]

...系列主题新闻发布会，国家药品监督管理局副局长黄果表示，为了满足罕见病患者用药需求，国家药监局持续推出一系列激励政策，多途径推动罕见病用药研发上市。 第一，鼓励自主创新通道。通过鼓励我国的新药研发，解决部分罕见病无药可用的问题。国家药监局设置了突破性治疗药物、附条件批准、优先审评审批程...

标签: 发布日期:2024-09-13 04:27:43 Catid:565 Status:6

40. 国家医保局：已有50余种罕见病用药纳入医保药品目录 [100%]

中国发展网讯 国家医保局日前发布消息显示，通过医保目录准入谈判，已累计将26种罕见病用药纳入医保药品目录，平均降价超50%。叠加其他药品准入方式，目前获批在我国上市的75种罕见病用药已有50余种纳入医保药品目录。 据了解，罕见病指的是新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病。到目前为止，已确认的罕见病有7000余种，约占人...

标签: 发布日期:2023-08-22 03:37:23 Catid:565 Status:6

相关搜索:

罕见的 十分罕见 罕见病叙事 关注罕见病 冰桶挑战十周年再出发