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3461. 罕见病SMA患儿现状：等药续命，一针70万，一年打3针，需终生使用，家属盼用药纳入医保 [96%]

...萍介绍，像毅毅这样的患儿在他们这里登记的全国有1600多人，他们需终生用药，第一年140万，以后平均每年花费105万元。 而这笔费用，是像瞿琳利这样的普通家庭无法承受之重。 确诊当天夫妻俩在天台坐了一夜 2019年7月，毅毅出生十多天后，肚子逐渐变鼓，呼吸、心跳也比较快。第一次做父母的瞿琳利和丈夫听说别人家孩子也有过类似情况，便没太在意。后...

标签:SMA患儿 罕见病 医保 发布日期:2020-07-18 12:58:27 Catid:1830 Status:6

3462. 上海市区居然有这么多菜园？小区种菜该不该一味禁止 [96%]

... “我以前是在镇里生产队专门搞农业生产的，习惯了种菜种地，后来搬到小区以后，想种没得种了。”在东方知音苑，每天都能看到居民姜阿姨在亲瓶菜园里忙活的身影，给菜苗浇水、修剪、添加有机酵素，看着小苗一天天成长，享受着久违的田园乐趣。“我们做过一次问卷调查，大部分人种菜的主要目的是结交邻里和参加社区活动。”金杨社区公益...

标签: 发布日期:2018-08-31 06:48:00 Catid:478 Status:6

3463. 交通部拟统管打车软件 [96%]

...释放的信号并不好。如果未来政府真‘封杀’打车软件，这对人们心理上的震撼也很大，以后更多年轻人创业时会战战兢兢、如履薄冰，这种打击远不能用经济利益来衡量。” 　　■公司回应 　　快的：希望能更多引入市场机制 　　对上述担忧，快的打车官方给予的回应称，快的跟交通部的初衷完全一致，都是要给用户的出行提供便利，既然初衷一...

标签:打车 软件 服务 意见 出租汽车 发布日期:2014-05-28 03:27:30 Catid:565 Status:6

3464. 静安大宁路社工站站长韩竹静:做公益的人很纯粹 [96%]

...及人之幼"的开始。2017年，韩竹静由社工升级成社工站负责人，她说自己的责任更重了，以后想把社工站的成功项目进行经验化、模式化的推广，形成可复制、可传播的项目模式，从而服务更多的社区居民。"做公益的人很纯粹，像是一束微光，不是说这个光能照亮一切，而是黑暗里的一点微光会特别耀眼，微光会吸引微光，指引前行的方向，我也希望能够吸引更多的微光...

标签: 发布日期:2018-11-08 05:50:26 Catid:478 Status:6

3465. 11部门督阵低品油退市 明年成品油全国升级至国V [96%]

...油站或者民营加油站私底下销售低指标、低价油品。下一轮油品升级动作将最早于2016年10月份以后开始，直至2017年1月1日，国家将在全国范围内普及国五标准汽柴油。 大宗商品咨询服务商卓创资讯数据显示，当前仍有10%的炼厂继续生产国二、国三柴油。另外，由于国内油市不甚景气，为抢占市场份额、降低销售成本，三桶油销售公司国三普柴销售量也较大，部分省份国三...

标签:成品油 部门 升级 全国 发布日期:2016-02-26 10:08:07 Catid:565 Status:6

3466. 中青报：“抽了血倒掉”的假体检骗了多少人 [96%]

...明属于“朝阳产业”的领域何以如此混乱？一方面，目前的健康体检行业从医疗领域剥离出来以后，实际上仍处于监管缺失状态。体检行业处于公共事业和纯粹商业之间的灰色地带，缺乏监管会导致这一行业良莠不齐，问题丛生。另一方面，体检虽然是涉医事务，但现实中，体检机构的人才队伍远逊于医院。一个旨在提供健康辅导、健康咨询、疾病预防的机构，如果缺乏...

标签: 发布日期:2018-12-06 12:51:16 Catid:484 Status:6

3467. 环保部官员谈霾预警 京津冀将在年内统一标准 [96%]

...杆子会硬起来的。” 温香彩相信，以国家对环境质量提高的决心和改造的力度，五年以后“地级及以上城市空气质量优良天数比率超过80%”的目标能实现。 但她也强调，目前压力还很大。有些地方，GDP增长和环保就是一种相互博弈的关系，“污染往往是经济发展的结果，如果两手都要抓，除了政府调结构、重保护，企业也应一起重责任、转态度。”(...

标签:环保部 京津冀 统一标准 预警 发布日期:2016-03-11 08:56:18 Catid:565 Status:6

3468. 快的滴滴回应"专车服务"涉洗白黑车:法律处于空白 [96%]

...望，如果这种模式比较挣钱，相信早晚高峰去开专车的驾驶员会越来越多。而这也意味着南京以后早晚高峰的车会越来越难打。　　回应质疑　　上班时可保证服务质量 但下班去跑“黑车”无法监管

标签:快的滴滴 黑车 发布日期:2014-11-14 11:27:57 Catid:1159 Status:6

3469. 阳朔乡村旅游“中西合璧”彰显国际风范 [96%]

...0多贫困人口脱贫摘帽。在遇龙河上划竹筏的筏工小李是附近村子的村民，他说：“初中毕业以后我就一直在遇龙河工作，到现在已经快10年了，我们在上岗前都要进行专业技能培训，必须熟练掌握划竹筏、游泳、水上救援等专业技能，成功考取证件以后才能在这里工作。我挺喜欢筏工这份工作，我们村里大部分男人都在这里工作，做筏工比务农强，时间可以自己支配，年底...

标签:阳朔 乡村旅游 发布日期:2017-11-10 01:36:24 Catid:1159 Status:6

3470. 做啥都会被损得一无是处 你遇到过人际软暴力吗？ [96%]

...己做什么，都会被损一顿。 一开始，蒋沛自我安慰，觉得室友说话直接，没有多的心眼，以后会很好相处。但是过了几个月，她见到室友就觉得浑身不自在，想躲得远远的。“跟她多说几句话，我的心情就会变得很差，会觉得自己哪都不好。” 吵了一架决定搬家 “双十一”，林小姐又嘲笑蒋沛是单身狗，预言她起码还要过四五年的光...

标签:软暴力 人际关系 发布日期:2019-11-15 06:25:08 Catid:1830 Status:6

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