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21. 关爱生命 重燃希望之光 [100%]

...1452.png" border="0" width="600" alt="关爱生命 重燃希望之光 —— 北京亦城合作发展基金会2023年罕见病科技公益年会" title="" height="332" /> 目前，我国罕见病患者群体约有2000万左右，罕见病面临诊断难、可用药物少、进口药物贵、研发不足等问题，长期以来，严重困扰社会、家庭和患者。 2021年，北京亦城合作发展基金会(以下简称“亦城基金会”)特别设立瑞希罕...

标签: 发布日期:2023-03-13 04:46:29 Catid:1940 Status:6

22. 新增7种罕见病用药纳入医保 为流逝的生命按下减速键 [100%]

...用散（商品名：艾满欣）进入国家医保了，成交价格是3780元/支。”不久前听到这个消息，罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者王炎和许多病友一样感到振奋和开心。 让王炎和其他SMA患者感慨的不仅仅是更低的药价，还有更多的用药选择。此前，同样用于治疗SMA的药物诺西那生钠注射液从最初上市的70万元/针，经过2021“国谈”后以3.3万元/针左右的价格进入医保目...

标签: 发布日期:2023-02-14 08:42:57 Catid:1830 Status:6

23. 聚焦罕见病全链健康管理，轻松集团健康科技点亮罕见人生 [100%]

罕见病是对一类患病率极低、患者总数少的疾病的统称。通常因为诊断率较低,难以统计患者的准确数量。据《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示,全球目前已知的罕见病超过7000种。虽然每种疾病的患者人数并不多,但数千种罕见病影响人数却非常庞大,全球罕见病患者已超过3 亿,其中我国大约有近2000万患者与罕见病作斗争。

标签: 发布日期:2023-03-01 12:47:35 Catid:1940 Status:6

24. 北京正建立罕见病病例登记系统和病人数据库 [100%]

　　京华时报讯(记者龚棉)昨天，2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露，北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库，尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。　　王琳介绍，中国目前所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地所提供的资料。“而国内到现在也没有对本国进行过罕见病流行病学调...

标签:北京 调研 病例 发布日期:2014-09-22 04:04:45 Catid:565 Status:6

25. 罕见病专项救助资金启动 沪上医院将首设专门病床 [100%]

昨天，在由市罕见病防治基金会、市红十字会、市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会、市医学会罕见病专科分会主办，上海儿童医学中心承办的第9届国际罕见病日“让我们一起倾听罕见病患者的心声”主题活动中，罕见病患儿用演讲、朗诵、歌曲与肢体动作表达出互帮互助、自强不息的精神与心声，希望得到社会关注。 市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟揭...

标签:沪上 病床 专项 资金 医院 发布日期:2016-02-29 11:11:43 Catid:496 Status:6

26. 四部门明确罕见病药品减税政策 [100%]

对于罕见病药品予以增值税优惠是一项利民政策。由于增值税是价外税，当药品的成本、利润不变的前提下，如果增值税的税率下降，在税价联动下会使药品价格下降，那么患者的用药负担就会减轻。继抗癌药品获增值税优惠后，我国医药行业再迎减税利好。2月22日，财政部、海关总署、税务总局、药监局联合发布《关于罕见病药品增值税政策的通知》，决定从3月1日...

标签: 发布日期:2019-02-24 10:15:09 Catid:479 Status:6

27. 罕见病救治缺法缺钱缺药 专家建议纳入医保体系 [100%]

...亲显得十分紧张和憔悴。 　　主治医生告诉记者，安生得了一种叫做“戈谢病”的罕见病，全上海只有5例。患者到现在还没有决定接受治疗是因为一旦开始就要终身用药，也意味着这个家庭一年将背负高达两三百万元的药费。 　　业内专家表示，我国罕见病总患病例数虽然约有1600多万，但全球6000多种罕见病，也只有1%有有效治疗方案。由于罕见病未被列入医...

标签:罕见 药物 企业 安生 上海 发布日期:2014-09-12 09:55:18 Catid:565 Status:6

28. 佛山市全国率先新规将罕见病纳入医疗救助范围 [100%]

...规定，佛山市重点医疗救助对象在定点医疗机构就医，医疗费用救助比例最高可达100%；将国家罕见病目录中的罕见病纳入医疗救助范围，为罕见病患者带来实实在在的帮助。此外，《办法》还实现了救助对象、救助标准、救助服务的市级规范统一，使佛山市成为在省内率先建立基本医疗保险和医疗救助统一衔接的地级市。 重点医疗救助对象救助比例最高达100%

标签:医疗救助 医疗保险 发布日期:2020-04-02 09:45:05 Catid:565 Status:6

29. 诊疗水平再提升！全国罕见病诊疗协作网医院达419家 [100%]

新华社北京10月19日电（记者李恒）记者从19日开幕的2024年中国罕见病大会了解到，截至目前，全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，涵盖全国所有省份，显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。 罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是比较突出的公共卫生问题。2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医...

标签: 发布日期:2024-10-20 09:40:04 Catid:1830 Status:6

30. 国家卫健委：做好罕见病防治工作对建设健康中国意义重大 [100%]

国家卫生健康委员会主任马晓伟在24日举行的2020年中国罕见病大会上说，根据有关机构数据，我国有各类罕见病患者约2000万人。做好罕见病防治工作对提高全民健康水平、建设健康中国具有重大意义。 马晓伟说，国家卫健委会同相关部门印发了第一批罕见病目录，明确了我国罕见病的概念和病种范围，划定了管理范畴；组建全国罕见病诊疗协作网，建立了协作网内罕...

标签:罕见病 医改 发布日期:2020-10-25 08:29:56 Catid:1830 Status:6

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