大约有5,000项符合查询结果，库内数据总量为692,606项。（搜索耗时：0.1103秒） [XML]

21. 第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙开幕 中信湘雅助力打造“罕见病综合防控”长沙模式 [100%]

2023年9月8日-10日,以“罕路同行,湘约未来”为主题的第十二届中国罕见病高峰论坛(下称“高峰论坛”)在长沙举办。此次高峰论坛由蔻德罕见病研究中心(CORD)、中南大学湘雅医院、中信湘雅生殖与遗传专科医院共同举办,旨在加强对罕见病的关注与研究,促进罕见病领域的交流与合作。

标签: 发布日期:2023-09-11 07:56:46 Catid:1940 Status:6

22. 国务院为2000多万患者减负 下月起首批21个罕见病药品减按3%征增值税 [100%]

...院总理李克强主持召开国务院常务会议，部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，并决定对罕见病药品给予增值税优惠。 其中在罕见病方面，会议指出，要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。 这是药品领域迎来的又一次减税利好。此前，...

标签:抗癌药 发布日期:2019-02-12 08:45:26 Catid:565 Status:6

23. 遗传性罕见病综合防控有了新模式 [100%]

罕见病种类超过8000种，尽管单一病种发病率低，但罕见病种类多，总体人群患病率超过1%，并有约80%的罕见病与遗传缺陷有关。与遗传有关的罕见病被称为遗传性罕见病，这类罕见病的病情复杂，易导致患者身体机能受损、生活质量下降，甚至危及生命，给患者及其家庭和社会带来严重经济负担。 遗传性罕见病诊断难、耗时长、干预滞后。在我国部分医疗资源不足地区...

标签: 发布日期:2025-10-27 03:47:21 Catid:2179 Status:6

24. 国际罕见病日 多位艺人助力小红花日公益计划 [100%]

“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮孩子”......这些美丽的名字背后,是罕见病患者的伤痛。2月28日是国际第16个罕见病日。在这一天,Angelababy杨颖首次携手腾讯公益、QQ浏览器、中国慈善家杂志,发起“罕见病特别关爱计划”,Angelababy也有了一个新的身份——罕见病关爱大使。 Angelababy表示,“让慈善成为一种习惯”是她一直以来坚信的慈善理...

标签: 发布日期:2023-02-28 03:17:07 Catid:1940 Status:6

25. 新增7种罕见病用药纳入医保 为流逝的生命按下减速键 [100%]

...用散（商品名：艾满欣）进入国家医保了，成交价格是3780元/支。”不久前听到这个消息，罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者王炎和许多病友一样感到振奋和开心。 让王炎和其他SMA患者感慨的不仅仅是更低的药价，还有更多的用药选择。此前，同样用于治疗SMA的药物诺西那生钠注射液从最初上市的70万元/针，经过2021“国谈”后以3.3万元/针左右的价格进入医保目...

标签: 发布日期:2023-02-14 08:42:57 Catid:1830 Status:6

26. 关爱生命 重燃希望之光 [100%]

...1452.png" border="0" width="600" alt="关爱生命 重燃希望之光 —— 北京亦城合作发展基金会2023年罕见病科技公益年会" title="" height="332" /> 目前，我国罕见病患者群体约有2000万左右，罕见病面临诊断难、可用药物少、进口药物贵、研发不足等问题，长期以来，严重困扰社会、家庭和患者。 2021年，北京亦城合作发展基金会(以下简称“亦城基金会”)特别设立瑞希罕...

标签: 发布日期:2023-03-13 04:46:29 Catid:1940 Status:6

27. 聚焦罕见病全链健康管理，轻松集团健康科技点亮罕见人生 [100%]

罕见病是对一类患病率极低、患者总数少的疾病的统称。通常因为诊断率较低,难以统计患者的准确数量。据《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示,全球目前已知的罕见病超过7000种。虽然每种疾病的患者人数并不多,但数千种罕见病影响人数却非常庞大,全球罕见病患者已超过3 亿,其中我国大约有近2000万患者与罕见病作斗争。

标签: 发布日期:2023-03-01 12:47:35 Catid:1940 Status:6

28. 罕见病救治缺法缺钱缺药 专家建议纳入医保体系 [100%]

...亲显得十分紧张和憔悴。 　　主治医生告诉记者，安生得了一种叫做“戈谢病”的罕见病，全上海只有5例。患者到现在还没有决定接受治疗是因为一旦开始就要终身用药，也意味着这个家庭一年将背负高达两三百万元的药费。 　　业内专家表示，我国罕见病总患病例数虽然约有1600多万，但全球6000多种罕见病，也只有1%有有效治疗方案。由于罕见病未被列入医...

标签:罕见 药物 企业 安生 上海 发布日期:2014-09-12 09:55:18 Catid:565 Status:6

29. 北京正建立罕见病病例登记系统和病人数据库 [100%]

　　京华时报讯(记者龚棉)昨天，2014第三届中国罕见病高峰论坛在京举办。北京医学会罕见病分会副主任王琳在论坛中透露，北京正在建立罕见病病例登记系统和病人数据库，尝试单病种追踪调研和罕见病诊治地图的设置。　　王琳介绍，中国目前所应用的罕见病相关数据都是基于欧盟、美国等地所提供的资料。“而国内到现在也没有对本国进行过罕见病流行病学调...

标签:北京 调研 病例 发布日期:2014-09-22 04:04:45 Catid:565 Status:6

30. 罕见病专项救助资金启动 沪上医院将首设专门病床 [100%]

昨天，在由市罕见病防治基金会、市红十字会、市儿童健康基金会、上海宋庆龄基金会、市医学会罕见病专科分会主办，上海儿童医学中心承办的第9届国际罕见病日“让我们一起倾听罕见病患者的心声”主题活动中，罕见病患儿用演讲、朗诵、歌曲与肢体动作表达出互帮互助、自强不息的精神与心声，希望得到社会关注。 市罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟揭...

标签:沪上 病床 专项 资金 医院 发布日期:2016-02-29 11:11:43 Catid:496 Status:6

相关搜索:

关注罕见病 冰桶挑战十周年再出发 罕见病叙事