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2111. 罕见病救治缺法缺钱缺药 专家建议纳入医保体系 [100%]

...曾一度被误诊是癌症。”安生告诉记者，直到去年年底，也就是刚和妻子度完蜜月回来，才知道自己得了一种很罕见的病。 　　上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌、遗传代谢病科主任顾学范说，“戈谢病”是一种由基因引起的隐性遗传疾病，可能祖祖辈辈都不会得，而后代会出现抽筋、脾脏肿大、出血、骨折等症状，被“误诊”不能说是医生技...

标签:罕见 药物 企业 安生 上海 发布日期:2014-09-12 09:55:18 Catid:565 Status:6

2112. 新京报：公路收费那么多，为何还亏损 [100%]

...> 　　其二，在收费公路的贷款本息中，包含了多少公路管理部门、主管单位的楼堂馆所。要知道，从这些年来媒体披露的情况看，类似问题并不少见。如果将此也列入到收费公路还款范围，显然不合理。 　　再者，在支出项目中，运营管理支出到底包括哪些方面的内容?要知道，有关公路收费管理部门福利好、浪费多的传闻，并不少见。那么，收费公路运营管理是否需...

标签:支出 收费 收费公路 发布日期:2014-12-24 10:38:15 Catid:565 Status:6

2113. 钱江晚报：机长夫人乘机，为何如乘私家车 [100%]

...公告，去年7月28日乘坐深圳东海航空DZ6286、DZ6206（南通-郑州-兰州-北京）的乘客恐怕至今都不知道，自己经历过怎样一场“空中惊魂”。综合相关通报，执飞该航班的机长陈某某干了一件蠢事，允许乘客王某莲三次进入驾驶舱，并且在王某莲未购买后两个航段机票的情况下允许其继续乘机。事情发生后，东海航空很快对陈某某及航班机组有关人员进行了处理，但并未对外...

标签: 发布日期:2019-01-10 01:27:42 Catid:484 Status:6

2114. 上了《人民日报》又上央视 这位徐汇警察蜀黍火了 [100%]

...乘之机，他想为南村的每一栋楼都安装一扇防盗门。可安装的费用这一难题又摆在了眼前，要知道这里的百姓生活条件并不好，要他们每户人家为此出三百块的费用并不是最好的方法。于是他多次召开联合会议，积极向上级部门反映了小区和居民的难处，历经四个月的沟通和努力，没有让百姓出一分钱而却为他们全部装上了防盗门，至此之后，南村的案发率直线下降，让南村...

标签: 发布日期:2019-02-18 02:28:29 Catid:478 Status:6

2115. 全球战疫：新冠疫情侵袭全球 世卫专家呼吁借鉴中国经验 [100%]

...国家需要“改变思维”，进行准备规划和能力建设，并且迅速地采取这些措施。“你知道中国都做了哪些工作，而且知道这些措施已经产生的真实影响。这意味着——你的确能够改变这一疾病的走向。”

标签:新冠肺炎 发布日期:2020-03-11 03:53:26 Catid:1855 Status:6

2116. 治理“恶意扣费”先保障用户知情权 [100%]

...不同情形下的“恶意扣费”，也有一个最大的共同点：用户经常处于稀里糊涂的状态，知道自己被乱扣费、也清楚扣在哪的，去找运营商理论一番，往往还能将乱扣的费讨回来，但更多人压根儿不知道被扣在哪。尤其是现在APP等软件越装越多，有的手机一买来里面就预装了第三方程序，一旦被莫名其妙扣费，用户根本搞不清该找谁维权。此前，有电信运营商曾大度地表...

标签:知情权 恶意 保障 用户 发布日期:2015-05-07 09:58:17 Catid:490 Status:6

2117. 失传古笺技术在上海书展“复活” [100%]

...ng> 学习传统书法、绘画，离不开纸，书法讲究师法晋唐，绘画临摹宋元，但大多数人却不知道，这些母本所用的纸根本不是现代人用的生宣纸，而是熟纸。古人制造熟纸的技术因社会的变迁逐渐不为普通人所知。 明《六研斋笔记》载：唐人用纸有生、熟二种，熟者妍妙辉光，生者不经潢治，粗涩碍指，非丧中不敢用。对此，费永明用通俗的语言给记者介绍说：“...

标签:古法制笺 发布日期:2019-08-20 02:04:56 Catid:1828 Status:6

2118. 借力春运使后评价再上台阶 [100%]

...评价与考核，既是“风向标”，更是“指挥棒”。对规划工作有所了解的朋友，都知道那句谑语：“规划规划，嘴上说说，墙上挂挂。”糙话含着硬道理，一定程度上讲，此前个别领域的规划之所以遭遇尴尬，与评估工作不尽到位、不甚管用密切相关。 放眼未来，评估有理由被摆上更加突出的位置。比如，专事评估的机构和人员，应当更加充分且直接地...

标签:春运 发布日期:2017-02-28 03:11:39 Catid:565 Status:6

2119. 日出·上海！与你一起迎接这座城市2019年的精彩 [100%]

...白笼罩的苏州河，到金光万丈下的东方明珠，从黄浦江畔的汽笛到高楼之上的云海拂日……你知道上海的黎明有多美吗？小布为您奉上邬志豪制作的航拍大片《日出·上海》第六季。新一年，一起为我们热爱的魔都打Call!

标签: 发布日期:2019-01-01 07:26:48 Catid:483 Status:6

2120. 清华教授蓝志勇：减少数据重复收集，不要“金盆做垃圾容器” [100%]

...o;牵涉到个人的信息的产权不应该是国家和企业的，而是个人所有。犯罪记录除外，但个人有权知道什么单位有相关数据，有本人核实的信息才能合法使用。”数据收集要透明、开放、有敏感度的数据要私密、安全、可靠。自己可以随时知道别人掌握和使用了他的什么数据。这些要通过立法来明确，与政府单位和企业没有直接使用关系的数据就不能收集。 数...

标签:大数据 发布日期:2020-11-16 09:39:02 Catid:1830 Status:6

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