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11. 罕见病例总数惊人 我国病患达1680万 [100%]

...上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症，俗称“渐冻症”)的罕见病。随着冰水的“浇灌”，人们的关注点扩展到了其他罕见病上。 　　除了渐冻症，目前全球还有5000~6000种罕见病，这其中不仅有大众比较熟知的白血病、白化病等，还有如庞贝病、戈谢病、粘多糖病、瓷娃娃(成骨不全症)等。若根据世界卫生组织定义的，患病人数占...

标签:罕见 组织 患者 ALS 冰桶挑战 渐冻人 发布日期:2014-09-12 09:58:51 Catid:565 Status:6

12. 我国发布第二批罕见病目录收录86种罕见病 [100%]

新华社北京9月20日电（记者李恒、田晓航）记者20日从国家卫生健康委获悉，根据《罕见病目录制订工作程序》，国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》，收录86种罕见病。目前，我国共有207种罕见病纳入目录。 记者了解到，《第二批罕见病目录》中收录的罕见病共涉及17个学科，包括血液科、皮肤科、风湿免疫科、儿科、神经内科、内分泌科等。 ...

标签: 发布日期:2023-09-21 10:02:12 Catid:1830 Status:6

13. 神州医疗与协和罕见病诊疗创新发展研究院开展战略合作，共建联合实验室 [100%]

...hinadevelopment.com.cn/2024/0304/1709516363955.jpeg" border="0" style="max-width: 500px;" /> 2月29日是“国际罕见病日”，协和罕见病诊疗创新发展研究院成立仪式暨转化医学发展论坛在北京协和医院举办。中国科学院院士、原九三学社中央副主席、十一届全国政协副主席王志珍，中华医学会会长、中国罕见病联盟理事长、北京协和医院名誉院长赵玉沛院士，北京大学校务委员会副主任...

标签: 发布日期:2024-03-04 02:17:51 Catid:1940 Status:6

14. 市场空间大 药企发力抢占罕见病用药赛道 [100%]

记者 傅苏颖 国家药品监督管理局近日通过优先审评审批程序批准诺华制药的罕见病治疗药品奥法妥木单抗注射液的进口注册申请。目前，罕见病用药已成为行业较为盈利的板块之一，国内外众多药企纷纷加入研发行列，二十多种罕见病用药正在进行研发。 业内人士认为，2030年内地罕见病药物市场有望增至259亿美元，对接商业保险或成为高价值创新药商业化新常...

标签: 发布日期:2021-12-23 10:24:10 Catid:566 Status:6

15. 新京社论：支持罕见病治疗，不止要“入医保” [100%]

对于罕见病治疗的支持，远不止“入医保”这么简单，国家需要对罕见病药物从研发、审批、生产、销售，以及买单机制上拿出组合措施。 近日，一批患有“卡尔曼综合征”的罕见病患者们向媒体反映，一种能维持他们男性性状的名叫“HCG”（人绒毛膜促性腺激素）的药品不再能够轻松买到。据生产药厂反映，由于原料的价格上涨，目前该药生产、...

标签: 发布日期:2014-07-07 10:17:21 Catid:565 Status:6

16. 丁洁：罕见病患者需要多部门联合守护 [100%]

...《中国战略新兴产业》杂志 中国发展网 记者顾彦 2018年2月28日是第十个国际罕见病日，北京大学第一医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心举办了多学科联合义诊及网络远程会诊活动。北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院儿科副主任丁洁表示，有很多罕见病患者被误诊长达30年，本应该吃药就可以治好的病，结果却做了手术，所以像北大医...

标签:丁洁 医保 2018全国两会 发布日期:2018-03-14 11:57:12 Catid:1278 Status:6

17. 95%的罕见病仍没有特效药 基因及免疫疗法为3亿患者打开希望之门 [100%]

...蝶宝贝、不食人间烟火的天使……这些美丽的名字背后都有一个共同的称呼——罕见病。 近日，全球首个大型儿童罕见病研究中心——扎耶德儿童罕见病研究中心在英国伦敦大奥蒙德街儿童医院（GOSH）正式投用。 现代医学将发病率极低的病种，统称为“罕见病”。不同地区对罕见病的定义不一，在美国，罕见病是患病率小于0.75‰的疾...

标签:罕见病 免疫疗法 发布日期:2019-11-11 01:48:24 Catid:1830 Status:6

18. 第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙开幕 中信湘雅助力打造“罕见病综合防控”长沙模式 [100%]

2023年9月8日-10日,以“罕路同行,湘约未来”为主题的第十二届中国罕见病高峰论坛(下称“高峰论坛”)在长沙举办。此次高峰论坛由蔻德罕见病研究中心(CORD)、中南大学湘雅医院、中信湘雅生殖与遗传专科医院共同举办,旨在加强对罕见病的关注与研究,促进罕见病领域的交流与合作。

标签: 发布日期:2023-09-11 07:56:46 Catid:1940 Status:6

19. 国务院为2000多万患者减负 下月起首批21个罕见病药品减按3%征增值税 [100%]

...院总理李克强主持召开国务院常务会议，部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，并决定对罕见病药品给予增值税优惠。 其中在罕见病方面，会议指出，要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。 这是药品领域迎来的又一次减税利好。此前，...

标签:抗癌药 发布日期:2019-02-12 08:45:26 Catid:565 Status:6

20. 国际罕见病日 多位艺人助力小红花日公益计划 [100%]

“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”“月亮孩子”......这些美丽的名字背后,是罕见病患者的伤痛。2月28日是国际第16个罕见病日。在这一天,Angelababy杨颖首次携手腾讯公益、QQ浏览器、中国慈善家杂志,发起“罕见病特别关爱计划”,Angelababy也有了一个新的身份——罕见病关爱大使。 Angelababy表示,“让慈善成为一种习惯”是她一直以来坚信的慈善理...

标签: 发布日期:2023-02-28 03:17:07 Catid:1940 Status:6

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