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11. 摸底中国罕见病基数，破诊断难题——金域医学荣获广东省科技进步一等奖 [100%]

...道 3月25日，全省科技创新大会在广州召开，大会颁发了2019年度广东省科学技术奖。凭借在罕见病诊断领域的技术优势，第三方医检行业领军企业——广州金域医学检验集团股份有限公司的研究成果《罕见病实验诊断关键技术创新与规模应用》荣获广东省科技进步一等奖。这也是广东省首家获得科技进步一等奖的第三方医检机构。 该研究通过对生命组学单一技...

标签:罕见病 发布日期:2020-03-26 11:10:45 Catid:1828 Status:6

12. 为生命“破冰”！中国罕见病防治跑出“新希望” [100%]

...一场关乎生命的马拉松，各方力量蓄积，并肩在路上。 2026年2月28日，我们迎来第19个国际罕见病日，主题是“不止罕见”。罕见病，又称“孤儿病”，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病。目前，全球已知的罕见病有7400余种，影响着超4.2亿患者的人生轨迹。在中国，这一群体的规模不少于2000万人。 “罕见”的是病...

标签: 发布日期:2026-02-28 09:33:44 Catid:565 Status:6

13. 罕见病例总数惊人 我国病患达1680万 [100%]

...上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症，俗称“渐冻症”)的罕见病。随着冰水的“浇灌”，人们的关注点扩展到了其他罕见病上。 　　除了渐冻症，目前全球还有5000~6000种罕见病，这其中不仅有大众比较熟知的白血病、白化病等，还有如庞贝病、戈谢病、粘多糖病、瓷娃娃(成骨不全症)等。若根据世界卫生组织定义的，患病人数占...

标签:罕见 组织 患者 ALS 冰桶挑战 渐冻人 发布日期:2014-09-12 09:58:51 Catid:565 Status:6

14. 神州医疗与协和罕见病诊疗创新发展研究院开展战略合作，共建联合实验室 [100%]

...hinadevelopment.com.cn/2024/0304/1709516363955.jpeg" border="0" style="max-width: 500px;" /> 2月29日是“国际罕见病日”，协和罕见病诊疗创新发展研究院成立仪式暨转化医学发展论坛在北京协和医院举办。中国科学院院士、原九三学社中央副主席、十一届全国政协副主席王志珍，中华医学会会长、中国罕见病联盟理事长、北京协和医院名誉院长赵玉沛院士，北京大学校务委员会副主任...

标签: 发布日期:2024-03-04 02:17:51 Catid:1940 Status:6

15. 市场空间大 药企发力抢占罕见病用药赛道 [100%]

记者 傅苏颖 国家药品监督管理局近日通过优先审评审批程序批准诺华制药的罕见病治疗药品奥法妥木单抗注射液的进口注册申请。目前，罕见病用药已成为行业较为盈利的板块之一，国内外众多药企纷纷加入研发行列，二十多种罕见病用药正在进行研发。 业内人士认为，2030年内地罕见病药物市场有望增至259亿美元，对接商业保险或成为高价值创新药商业化新常...

标签: 发布日期:2021-12-23 10:24:10 Catid:566 Status:6

16. 我国发布第二批罕见病目录收录86种罕见病 [100%]

新华社北京9月20日电（记者李恒、田晓航）记者20日从国家卫生健康委获悉，根据《罕见病目录制订工作程序》，国家卫生健康委等6部门联合制定了《第二批罕见病目录》，收录86种罕见病。目前，我国共有207种罕见病纳入目录。 记者了解到，《第二批罕见病目录》中收录的罕见病共涉及17个学科，包括血液科、皮肤科、风湿免疫科、儿科、神经内科、内分泌科等。 ...

标签: 发布日期:2023-09-21 10:02:12 Catid:1830 Status:6

17. 新京社论：支持罕见病治疗，不止要“入医保” [100%]

对于罕见病治疗的支持，远不止“入医保”这么简单，国家需要对罕见病药物从研发、审批、生产、销售，以及买单机制上拿出组合措施。 近日，一批患有“卡尔曼综合征”的罕见病患者们向媒体反映，一种能维持他们男性性状的名叫“HCG”（人绒毛膜促性腺激素）的药品不再能够轻松买到。据生产药厂反映，由于原料的价格上涨，目前该药生产、...

标签: 发布日期:2014-07-07 10:17:21 Catid:565 Status:6

18. 丁洁：罕见病患者需要多部门联合守护 [100%]

...《中国战略新兴产业》杂志 中国发展网 记者顾彦 2018年2月28日是第十个国际罕见病日，北京大学第一医院儿科儿童疑难罕见病多学科会诊中心举办了多学科联合义诊及网络远程会诊活动。北京医学会罕见病分会主任委员、北京大学第一医院儿科副主任丁洁表示，有很多罕见病患者被误诊长达30年，本应该吃药就可以治好的病，结果却做了手术，所以像北大医...

标签:丁洁 医保 2018全国两会 发布日期:2018-03-14 11:57:12 Catid:1278 Status:6

19. 95%的罕见病仍没有特效药 基因及免疫疗法为3亿患者打开希望之门 [100%]

...蝶宝贝、不食人间烟火的天使……这些美丽的名字背后都有一个共同的称呼——罕见病。 近日，全球首个大型儿童罕见病研究中心——扎耶德儿童罕见病研究中心在英国伦敦大奥蒙德街儿童医院（GOSH）正式投用。 现代医学将发病率极低的病种，统称为“罕见病”。不同地区对罕见病的定义不一，在美国，罕见病是患病率小于0.75‰的疾...

标签:罕见病 免疫疗法 发布日期:2019-11-11 01:48:24 Catid:1830 Status:6

20. 2025“不止罕见·罕见病叙事关AI（爱）计划”在京启动 [100%]

...bsp;9月13日，由北京病痛挑战公益基金会主办的“2025不止罕见——罕见病叙事关AI（爱）计划启动会”在北京成功举办。本次活动汇聚了医疗专家、产业代表、康复工作者、心理学家及患者组织代表等多方力量，倾听罕见病群体心声，搭建平台，助力全社会更多了解、理解和支持罕见病群体。同时，与会代表探讨了罕见病多维支持...

标签:罕见病 渐冻症 发布日期:2025-09-15 08:09:29 Catid:1828 Status:6

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