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131. 罕见病例总数惊人 我国病患达1680万 [100%]

...;，复旦大学出生缺陷研究中心马瑞教授等人在2011年按照患病率为五十万分之一，推算我国罕见病患者有1680万人。 　　多数罕见病是慢性严重性疾病，通常会危及生命。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，疾病常发展迅速，死亡率很高。 　　不仅如此，由于总体发病率低，药物需求量小，“平均10年10亿美元(约61亿...

标签:罕见 组织 患者 ALS 冰桶挑战 渐冻人 发布日期:2014-09-12 09:58:51 Catid:565 Status:6

132. 民政部：冰桶挑战应避免娱乐化商业化倾向 [100%]

...官方微博“@民政微语”昨晚发表微博称：冰桶挑战活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者，带动了许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。随着社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。 　　□关注患者　　王甲欣慰渐冻人不孤单 　　冰桶挑战的初衷是呼吁全社会关怀...

标签:罕见 冰桶挑战 ALS 发布日期:2014-08-22 03:44:26 Catid:565 Status:6

133. “中国罕见病联盟”在京成立 [100%]

...与临床研究，促进治疗药物开发应用，不断提高罕见病识别、诊断和治疗能力，切实维护罕见病患者健康权益，为建设健康中国，决胜全面建成小康社会贡献力量。 联盟成立大会由中国医院协会副会长李林康主持。会议通过了联盟第一届理事长和副理事长名单，理事长由北京协和医院院长赵玉沛院士担任。赵玉沛院士和张宗久局长共同为联盟揭牌。 张宗久局长在联...

标签:罕见病 协和医院 发布日期:2018-10-29 09:24:12 Catid:1159 Status:6

134. “网上下单，送药上门” 疫情防控促进互联网经济加速发展 [100%]

...p; 线上问诊、购药服务在抗击疫情期间快速发展，也为抗疫做出贡献。京东健康的“慢病患者断药求助公益平台”，从2月10日上线到3月31日页面下线，共收到湖北地区近20000条慢病患者的断药求助信息，超过96%的用药需求已经成功解决。

标签:网上下单 疫情防控 发布日期:2020-05-08 02:32:13 Catid:1855 Status:6

135. 跳广场舞影响休息？武汉方舱医院患者和医护回应了 [100%]

据中国之声报道，武汉方舱医院投入使用以来，由于主要接收新冠肺炎的轻症患者，所以病患每天在方舱医院内的活动和生活都备受社会关注。近日，总台央视记者张竣探访武汉客厅方舱医院，发现这里宛如一个社区，每天病患除了定时检查、吃药，院方还为病患提供了电视、电影、读书角等休闲设施，每天下午5点晚饭后，还会统一组织具备健康条件的病患跳广场舞。

标签:武汉 广场舞 方舱医院 发布日期:2020-02-14 08:46:50 Catid:1855 Status:6

136. 山东临沂：完善高血压、糖尿病门诊用药保障机制 患者门诊用药更便捷 [100%]

中国发展网讯为减轻高血压、糖尿病患者门诊用药负担，发挥医保在“两病”管理中的调节和保障作用，山东省临沂市医保局完善居民“两病”门诊用药保障机制，逐步扩大保障范围，使患者待遇享受更加便捷。 细化完善政策措施，提高保障水平。市医保局联合财政局、卫健委、市场监管局制定《关于转发鲁医保发〔2019〕87号文件完善城乡居民高血压...

标签: 发布日期:2020-12-03 10:09:01 Catid:1924 Status:6

137. 泰州23岁青年捐献造血干细胞 为16岁血液病患者送去生命希望 [100%]

...鲜红的血液在分离机中循环，这枚承载着生命希望的火种随即跨越千山万水，送往一位16岁血液病患者所在的医院。 泰州市海陵区住房和城乡建设局供图 几天前，这个消息在邵杰家中曾激...

标签: 发布日期:2026-07-17 03:28:25 Catid:2201 Status:6

138. 山东临沂：完善高血压、糖尿病门诊用药保障机制 患者门诊用药更便捷 [100%]

中国发展网讯为减轻高血压、糖尿病患者门诊用药负担，发挥医保在“两病”管理中的调节和保障作用，山东省临沂市医保局完善居民“两病”门诊用药保障机制，逐步扩大保障范围，使患者待遇享受更加便捷。 细化完善政策措施，提高保障水平。市医保局联合财政局、卫健委、市场监管局制定《关于转发鲁医保发〔2019〕87号文件完善城乡居民高血压...

标签:糖尿病 高血压 门诊用药 发布日期:2020-12-03 06:22:58 Catid:565 Status:6

139. "救命药"国内一支70万元，国外只卖205元？医保局回应了 [100%]

...主，通过医保集中招标采购来发挥作用。南开大学法学院副院长、药品法专家宋华琳说，罕见病患者人数少，具有临床不确定性，因此药物研发成本高，药品价格昂贵。个别药企往往由于技术领先获得定价优势地位，这并不一定违反我国反垄断法或药品监管相关法律法规。 他认为，罕见病进医保屡屡引发关注的深层原因，是由于目前医保类型能涵盖的罕见病种类有限，且...

标签:罕见病 脊髓型肌萎缩 发布日期:2020-08-11 02:23:44 Catid:1830 Status:6

140. 京东健康打造数智化诊后服务 助力医疗服务体系高质量发展 [100%]

...生能够以数字化工具的诊后干预提升服务质量与效率，如智能化的慢病随访管理平台可以将慢病患者的监控数据（如血压、血糖等）实时传输到医生的线上工作台，方便医生掌握患者的病情；另一方面可以发挥数字中台的管理协调能力提升医疗资源的合理配置，缓解线下医疗资源相对紧张的问题，医生可以通过在线沟通指导进行诊后随访，并为医生快速积累高质量患者数据带...

标签:京东健康 发布日期:2022-08-22 11:56:17 Catid:1523 Status:6

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