大约有5,000项符合查询结果，库内数据总量为692,618项。（搜索耗时：0.1105秒） [XML]

121. 9岁去世男孩捐肝源 上海专家劈离式肝移植成功救治罕见病双胞胎 [100%]

...，上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科夏强团队利用一名9岁孩子的肝源，为一对2岁罹患罕见遗传代谢病的双胞胎兄弟成功实施劈离式肝移植手术。 医生通过儿童劈离肝移植技术，用一个供肝同时救治一对肝糖原累及症双胞胎患儿获成功的案例此前未有报道。在6个多小时时间里，三台手术同时进行：供肝被劈离成左右半肝，其中465g的右半肝被植入哥哥体内，335g的...

标签: 发布日期:2020-12-28 04:06:10 Catid:1830 Status:6

122. 汇聚多方力量！第六届中国婴儿癫痫性痉挛病友大会隆重召开 [100%]

...8/20250628101954_841.jpg" border="0" alt="" style="max-width: 600px; vertical-align: middle;" /> 聚焦亟待关注的罕见病 婴儿癫痫性痉挛综合征是一种较为罕见的儿童癫痫综合征，于2023年9月被国家纳入第二批罕见病目录。据悉，90%的患儿在一岁以内发病，该病以特殊的“点头拥抱样”发作为典型特征，同时伴有脑电图高度失律表现。由于发作症状的特殊性，早期往往难以被家长及时...

标签: 发布日期:2025-06-30 03:23:28 Catid:1940 Status:6

123. 128种高价药进拟谈判名单 涉及癌症、罕见病等治疗 [100%]

...品因滥用明显等原因被调出。此外，目前已确定了128个拟谈判药品，治疗领域主要涉及癌症、罕见病等重大疾病，与企业谈判成功的药品将被纳入目录中。 150种药品因滥用明显等原因被调出目录 本次药品目录调整是国家医保局成立后首次全面调整，也是自2000年第一版药品目录以来对原有目录品种的一次全面梳理。 从常规准入的品种看，调整前后...

标签:高价药 癌症 罕见病 医保 发布日期:2019-08-21 08:14:40 Catid:565 Status:6

124. 包含多款罕见病药 343种药品通过医保药品目录形式审查 [100%]

...感神药”奥司他韦干混悬剂以及脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物利司扑兰口服溶液用散等多款罕见病药物。 国家医保局7月曾表示，今年没有对罕见病药物设置“2017年1月1日后批准上市”申报医保目录的时间限制。早在今年启动医保目录谈判工作时，国家医保局就明确，医保目录会向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。 国家医保局表示，医保药品目录调整...

标签:罕见病药 发布日期:2022-09-19 10:43:50 Catid:566 Status:6

125. 2022年，这些孩子迎来了新生！ [100%]

...正在给患儿注射诺西那生钠。受访者供图 脊髓性肌萎缩症是一种遗传性神经肌肉疾病类的罕见病。这一疾病在中国新生儿中发病率约为1/6000到1/10000。诺西那生钠注射液是我国首个获批治疗脊髓性肌萎缩症的进口药物，2019年上市，价格较为高昂，且需长期注射。 2021年12月，在经过多轮谈判后，70万元每针的诺西那生钠以3.3万元每针的价格进入新版医保目录。 作...

标签: 发布日期:2023-01-04 10:38:42 Catid:1830 Status:6

126. 西安发现北宋孟氏家族墓地，出土罕见耀州窑青釉瓷器 [100%]

...60余件组耀州窑青釉瓷器最为精美。这批青瓷绝大多数保存完整，器类组合明确，部分器型殊为罕见，为研究北宋耀州窑器物类型、烧造工艺以及瓷业发展等提供了重要实物资料。 梅瓶。陕西省考古研究院供图 5座墓葬均...

标签:孟氏家族墓葬 北宋孟氏家族墓地 发布日期:2020-11-17 08:50:52 Catid:1830 Status:6

127. 苹果回应“歪曲门":极其罕见，只有9名客户投诉过这一问题 [100%]

...。　　苹果26日就用户对新款iPhone弯曲的吐槽进行辩护，称出现弯曲现象的iPhone“极其罕见”，投诉这一问题的只有9名客户，其智能手机的生产符合业内最高标准。　　苹果发表声明称，只有9名客户向公司投诉iPhone 6 Plus弯曲问题。发言人穆勒(Trudy Muller)在声明中说，“iPhone 6和iPhone 6 Plus符合或超过我们所有的质量标准，在日常使用中不会出现任何问题。&rdqu...

标签:苹果 发布日期:2014-09-26 06:58:35 Catid:497 Status:6

128. 罕见的三峰结构！“中国天眼”首次发现新快速射电暴，来自85亿年前宇宙深处，成因至今不明 [100%]

...eba9d382e07a18bfb37" /> 新快速射电暴展现出罕见的三峰结构，中国科学院国家天文台供图 值得一提的是，这个新快速射电暴展现出罕见的三峰结构，该结构一般在重复暴发的快速射电暴中比较常见，预示着它可能会是一个重复暴发源。朱炜玮说，“我们正在跟进观测，试图检验这种可能。已知快速射电暴...

标签:中国天眼 快速射电暴 发布日期:2020-05-15 11:31:47 Catid:1830 Status:6

129. 北京法院罕见连续公开民告官案 政府均败诉 [100%]

...“内部通报”，很少会向社会公开。此次法院连续公布4起区政府败诉案件，在过去实属罕见。　　本报讯(记者李罡)按照最高院从今年1月1日起，符合条件的判决书要全部上网公开的要求，过去较难向社会公开的政府败诉判决书也将放到网上晾晒，促进政府机关依法行政。北京青年报记者昨日在北京法院审判信息网上看到，北京市一中院近日连续公开了4起区政...

标签: 发布日期:2014-02-11 06:45:41 Catid:565 Status:6

130. 京津冀罕见高温破极值 华北黄淮“炙烤”天气持续 [100%]

...，上述地区的高温天气30日仍将持续。　　5月26日开始，中国华北中南部、黄淮等地遭遇罕见高温天气。截至5月29日14时，北京、天津、河北中南部、山西中部、山东、河南等地出现35℃以上高温天气，北京南部、河北南部局地达到40℃以上。　　中央气象台首席预报员马学款表示，北京、天津以及河北等地35℃以上高温面积约为37万平方公里。根据14时的实况信息，北...

标签:高温 天气 北京 预警 华北 发布日期:2014-05-30 06:05:49 Catid:25 Status:6

相关搜索:

关注罕见病 冰桶挑战十周年再出发 罕见病叙事