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121. "十四五":罕见病患者看病难看病贵该如何破解? [100%]

...看青年的期许，展望未来的5年、15年…… --------------- 27岁的张笑是一位罕见病患者，她患有黏多糖贮积症I型，从发病至今，她仍然保持着童年的身高，无法自己完成洗头、穿袜子等动作，走路也得小心翼翼。 目前，她面临的困惑是即便迎来了罕见病特效药在国内获批上市，但巨额的医药费仍然让许多病友只能望药兴叹。她想知道的是，未来5年、15年，...

标签: 发布日期:2020-11-24 02:09:14 Catid:565 Status:6

122. 又见木棉红 开花汉水滨—--广东省援疆医生“疫”路传真 [100%]

...在隔离病房没有家人陪伴等原因，容易出现心理问题，辅助于细心、耐心的开导和解释，提高病患的配合度是提高治愈率的保证。有一位82岁的老年患者，不吸氧情况下，血氧饱和度只有90%，但老人坚持不吸氧，非常“顽固”，这对病情非常不利，多方耐心劝说下，老人还是不肯吸氧。这时，舒教授提出联系患者家属一起来做思想工作。在医生和家人的一起劝说和鼓励下...

标签: 发布日期:2020-03-24 04:28:45 Catid:1088 Status:6

123. “中国罕见病联盟”在京成立 [100%]

...与临床研究，促进治疗药物开发应用，不断提高罕见病识别、诊断和治疗能力，切实维护罕见病患者健康权益，为建设健康中国，决胜全面建成小康社会贡献力量。 联盟成立大会由中国医院协会副会长李林康主持。会议通过了联盟第一届理事长和副理事长名单，理事长由北京协和医院院长赵玉沛院士担任。赵玉沛院士和张宗久局长共同为联盟揭牌。 张宗久局长在联...

标签:罕见病 协和医院 发布日期:2018-10-29 09:24:12 Catid:1159 Status:6

124. 罕见病例总数惊人 我国病患达1680万 [100%]

...;，复旦大学出生缺陷研究中心马瑞教授等人在2011年按照患病率为五十万分之一，推算我国罕见病患者有1680万人。 　　多数罕见病是慢性严重性疾病，通常会危及生命。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起，约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病，疾病常发展迅速，死亡率很高。 　　不仅如此，由于总体发病率低，药物需求量小，“平均10年10亿美元(约61亿...

标签:罕见 组织 患者 ALS 冰桶挑战 渐冻人 发布日期:2014-09-12 09:58:51 Catid:565 Status:6

125. 伤医事件背后调查：医护人员收红包加剧医患矛盾 [100%]

...置容易刺激暴力或被利用来行凶的物品。 　　美国各地警方非常注意在医院附近的巡逻，病患家属很难进入治疗区和住院区，进入者都要签到并佩戴通行证等。二是美国的医院多有严格的门禁制度，医院须建立暴力记录的患者“限制访客”名单，并发放给护士站和访客签到处;医院有权了解患者的行为是否有暴力或攻击倾向;建立一个发现有攻击性行为的问题患者记...

标签: 发布日期:2014-02-25 06:14:56 Catid:565 Status:6

126. “网上下单，送药上门” 疫情防控促进互联网经济加速发展 [100%]

...p; 线上问诊、购药服务在抗击疫情期间快速发展，也为抗疫做出贡献。京东健康的“慢病患者断药求助公益平台”，从2月10日上线到3月31日页面下线，共收到湖北地区近20000条慢病患者的断药求助信息，超过96%的用药需求已经成功解决。

标签:网上下单 疫情防控 发布日期:2020-05-08 02:32:13 Catid:1855 Status:6

127. 还记得“起死回生”的阿尔茨海默病药物试验吗？渤健已向FDA提交上市申请 [100%]

...品许可申请(BLA)。 新闻稿中称，“一旦获批，Aducanumab将成为首个能够减缓阿尔茨海默病患者临床衰退的疗法，并将成为首个证明清除β-淀粉样蛋白可以带来更佳临床结果的疗法。” 这个似乎是阿尔茨海默症药物研发的“重型炸弹”来自去年震惊业界的那项“起死回生”的临床试验，因为此前这已经是一项被判“死刑”的临床试验。 20...

标签:阿尔兹海默症 FDA 渤健 发布日期:2020-07-10 02:48:22 Catid:1830 Status:6

128. 唯一药物即将退出中国：罕见病患者遇到罕见时刻 [100%]

... 确诊后，李文光为了给孩子用药，卖了老家的房子，在医院附近租房。李文光觉得，罕见病患者是医学的敲铃人，“他们用自己的健康提醒人类觉察到基因缺陷带来的风险，提醒家族成员在生育时排查相关风险。” 用药半年，孩子身高长了6厘米，虽然李文光也无法确定是因为用药还是孩子的正常发育，但他们是欣喜的，“如果能这样持续下去，是充满希望...

标签: 发布日期:2023-06-07 11:12:15 Catid:1830 Status:6

129. 山东临沂：完善高血压、糖尿病门诊用药保障机制 患者门诊用药更便捷 [100%]

中国发展网讯为减轻高血压、糖尿病患者门诊用药负担，发挥医保在“两病”管理中的调节和保障作用，山东省临沂市医保局完善居民“两病”门诊用药保障机制，逐步扩大保障范围，使患者待遇享受更加便捷。 细化完善政策措施，提高保障水平。市医保局联合财政局、卫健委、市场监管局制定《关于转发鲁医保发〔2019〕87号文件完善城乡居民高血压...

标签: 发布日期:2020-12-03 10:09:01 Catid:1924 Status:6

130. 民政部：冰桶挑战应避免娱乐化商业化倾向 [100%]

...官方微博“@民政微语”昨晚发表微博称：冰桶挑战活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者，带动了许多有影响力的人士参与，起到了很好的效果。随着社会关注度的提高，建议活动的组织者更加注重活动的实效，避免娱乐化、商业化的倾向。 　　□关注患者　　王甲欣慰渐冻人不孤单 　　冰桶挑战的初衷是呼吁全社会关怀...

标签:罕见 冰桶挑战 ALS 发布日期:2014-08-22 03:44:26 Catid:565 Status:6

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