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91. "救命药"国内一支70万元，国外只卖205元？医保局回应了 [100%]

...自媒体发布的“求药”信息受到了广泛的关注。 文章称，湖南一刚满1岁男婴因患上罕见病“脊髓型肌萎缩（SMA）”躺在医院9个多月，急需特效药救命，而特效药诺西那生钠注射液一支就需70万元人民币。这让家境普通的男孩家庭濒临绝望。 “脊髓性肌萎缩症”是什么病？ 诺西那生钠注射液是什么药？ 为何药价如此昂贵？ 该药在国...

标签:罕见病 脊髓型肌萎缩 发布日期:2020-08-11 02:23:44 Catid:1830 Status:6

92. 罕见烟雾病合并冠心病患者上海得救 [100%]

...出血风险。医患双方均面临两难抉择。 复旦大学附属中山医院26日披露，该院专家为该名罕见的烟雾病合并冠心病患者林先生个性化打造抗栓策略，并以高超的医术成功为他手术。 据悉，烟雾病是颅内血管先天发育畸形，本身就可以造成颅内出血。中国科学院院士、中山医院心内科主任葛均波教授介绍，烟雾病发病率极低，烟雾病合并冠心病更为罕见。 林先生...

标签:烟雾病 发布日期:2020-10-27 12:27:33 Catid:1830 Status:6

93. 全球罕见！全国首只虎狮虎兽出生 有4分之3老虎血统 [100%]

...e="text-align: center; text-indent: 0;"> 园长许亮介绍，这只虎狮虎兽宝宝的妈妈是一只狮虎兽，爸爸是一只老虎。

标签:狮虎兽 发布日期:2020-05-07 02:52:32 Catid:1830 Status:6

94. 《罕见病诊疗指南（2019年版）》在京发布 [100%]

2月27日，嘉宾在《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会上回答记者提问。 当日，在国际罕见病日即将到来之际，《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会在北京协和医院学术会堂举行。 新华社记者 张玉薇 摄

标签: 发布日期:2019-02-28 01:37:49 Catid:493 Status:6

95. 上海：儿科医院举行罕见病义诊 [100%]

2月27日在复旦大学附属儿科医院门诊大厅拍摄的罕见病义诊现场。 当日，为迎接2019年国际罕见病日，复旦大学附属儿科医院举行儿童罕见病义诊活动。 新华社记者 刘颖 摄

标签: 发布日期:2019-02-27 07:53:08 Catid:493 Status:6

96. 天宇上演“日偏食” [100%]

...9574.0"> 这是1月6日8点在北京宣武门附近拍摄的日食。 当日，天宇上演“日偏食”罕见现象，我国可见地主要集中在中东部地区，北方大部地区可见“带食日出”。 新华社记者邢广利摄 这是1月6日在北京拍摄的日偏食。 当日，天宇上演“日偏食”罕见现象，我国可见地主要集中在中东部地区，北方大部地区可见“带食日出”。 新华社发（张燕辉 ...

标签: 发布日期:2019-01-06 01:29:12 Catid:493 Status:6

97. 奉贤区中心医院取出巨大罕见膀胱结石 [100%]

本报讯比鹅蛋大的膀胱结石见过没？近日，区中心医院泌尿外科成功完成一例罕见巨大膀胱结石取出手术。据测量取出的结石重达400克，直径长达82毫米。这也是区中心医院完成的首例罕见巨大膀胱结石取出手术。 主刀医师丁涛表示，一般的膀胱结石，都是在3公分左右，平时见过大的也就是4公分，这个结石已经有8~9公分，这么大的结石非常罕见，这也是区中心医院泌...

标签:结石 膀胱 取出 发布日期:2018-05-25 12:15:00 Catid:926 Status:6

98. 10岁男童患上罕见疾病 体内肠子长成“双胞胎” [100%]

10岁男童患上罕见疾病 体内肠子长成“双胞胎” 2017-12-6 21:18:02 来源:华声在线 作者:杨芳 刘乐     华声在线12月6日讯 (通讯员 杨芳 记者 刘乐)怀了双胞胎是喜事，好事成双，但体内的器官成了“双胞胎”，那可就坏事喽……近日，湘乡10岁男童童童(化名)就被查出体内多长出一根肠子，这种罕见的疾病叫做肠管重复畸形...

标签: 发布日期:2017-12-06 09:31:55 Catid:478 Status:6

99. 长三角地区50家医院72位专家聚力编写共识 提升肾脏罕见肿瘤诊疗水平 [100%]

中新网上海7月1日电 (记者 陈静)记者1日获悉，《肾脏罕见肿瘤精准诊断与治疗专家共识》(简称：《共识》)在上海发布。 这部针对肾脏罕见肿瘤的多学科、全流程诊疗规范，由长三角地区50家医院的72位专家历经两年时间编写而成。该《共识》以临床需求为导向，以数据共享为纽带，以技术创新为驱动，为提升罕见肿瘤诊疗水平提供了可复制的模式。 据悉，因不安...

标签: 发布日期:2025-07-04 05:22:14 Catid:2179 Status:6

100. 罕见暴雨袭击庆元，浙江丽水防指紧急调度抢险救援 [100%]

...网讯 庆轩、记者沈贞海浙江报道6月18日的浙江省丽水市庆元县大雨如注，一场空前罕见的连续性大暴雨汹汹来袭。 据该县自动气象站的监测：17日20时至18日14时，庆元全县面雨量147.6毫米，累计降雨量共3个站点超过200毫米，城区161.1毫米。其余站点60～200毫米。18日02时至20时，庆元普降大暴雨，局部特大暴雨，共4个站点累计雨量超过250mm，最大五大堡乡270.7mm。

标签: 发布日期:2022-06-20 01:54:37 Catid:1830 Status:6

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